‘Gemakzuchtige’ vraag?

Zoals bij velen bekend is heb ik morgen een volle agenda:
Tussen 9:00- en 12:00, ontvang ik mijn thuishulp.
Vanaf 14:15 een medewerker van gemeente Hoogeveen die met mij wil kijken welke woning aanpassingen en\of overige subsidies ik nodig zou zijn.

Is verhuizen een optie of een blijvende woningaanpassing gaan realiseren (toilet), wat te doen met de hoge zorgkosten die ik momenteel maak? De thuishulp kost mij 40,– per 4 weken, dat geld heb ik helaas amper.

Het eigen risico verlies ik ieder jaar in de maand januari al in 1x, heb dan dus geen 385,– klaar liggen en moet het wel gespreid gaan betalen.

Unive biedt die mogelijkheid gelukkig, tevens een reden voor mijzelf om Linda Voortman en Christiaan Kwint hoog op de kandidatenlijst van GroenLinks zien te krijgen.

Zorg zou anders en veel beter kunnen, ondanks dat ik mijn vrijwillige activiteiten aan het halveren ben, draag ik op deze wijze toch mijn steentje bij toch?

Om 16:00 neem ik een soort van ‘afscheid’ van CNV de Realisten, hier was ik al geruime tijd mee gestopt wegens mijn medische onbetrouwbaarheid. Men wil toch nog even een blijk van waardering aan mij geven, komt daarom bij mij langs met een leuk presentje om na te bespreken hoe het nu met mij gaat.

Wij houden overigens gewoon contact met elkaar, ook als niet actief personage blijf ik bereikbaar voor thema’s en omgekeerd.

Wat zou het meest handig zijn wat ik met de man van gemeente Hoogeveen bespreken ga, deze zelf heeft al door dat ik in een spagaat zit, zoiets als een driewieler is niet te stallen binnen ons portiek wegens de trap naar beneden.

Mijn toilet staat te laag en er moet een verhoogd toilet gaan komen met aangepaste rand, nu druk ik veelal staande maar sinds er tumoren in mij darmen zitten richt dat behoorlijk lastig (extreem dunne ontlasting wat er uit spuit).

Mijn ergotherapeut is gemakkelijk met het voorschrijven van hulpmiddelen, tevens vind zij dat ik hier verkeerd woon. Zij laat ook duidelijk aan mij weten dat mijn gezondheid mijzelf steeds meer begint te pesten en knalt er voor nu als dan vragen bij.

Zelf ben ik geneigd om te zeggen dat ik de driewieler niet hoef te hebben, voor de flat zou er een schuurtje bij gebouwd moeten gaan worden voor mij, wil ik dat wel?

Mochten huidige zorgkosten echt te duur voor mijzelf gaan worden, kan ik de thuishulp voor 40,– per 4 weken nog stop gaan zetten, bij het aanvragen van een schuurtje voor de flat kan dat niet meer en blijf ik vast zitten aan de 40,– per 4 weken.

Een verhuizing klinkt leuk, de aankleding wordt ook wel netjes geregeld. Maar wat te doen met dubbele huur en het vervoer van huidige kasten (die overleven niet nog een verhuizing).

Mijn wasmachine staat op sterven, via een witgoed regeling zou ik misschien een nieuwe kunnen gaan aanschaffen, vermoedelijk verdien ik daarvoor te veel omdat ik een oudere WAJONGER ben.

Voor mijn huidige bruikleenbede + aangepast matras wordt er nu ook een extra hulpmiddel aangevraagd, is dat echt nodig?

Wat zouden slimme vragen zijn in deze is eigenlijk mijn vraag?

Van het kastje naar de muur (tijd om te bloggen).

Ondanks mijn positiviteit gaat het hier niet echt lekker met mijzelf, met huidige pijnmedicatie zijn mijn pijn klachten te verdragen, daarmee heb je dan bijna ook alles wel gezegd..

Tijdens mijn laatste bezoek aan mijn neuroloog te Groningen, had ik mijzelf vooraf goed voorbereid en had dus ook een spiekbriefje bij de hand die ik in de wachtkamer telkens goed door nam.

Tegen de tijd dat ik aan de beurt was ging er iets mis, ik werd warm ontvangen en mocht meteen in de kleedruimte aangeven waar ik op dat moment de meeste pijn voelde (1 van de 5 plekken op mijn rug onder het linker schouderblad).

Het geval wat ik toen aan wees bleek geen NF tumor te zijn, ga terug naar start, mijn neuroloog wenste en wenst huidige pijnmedicatie daarom maar af te gaan bouwen met een doorverwijzing naar een ergotherapeut erbij (nog steeds).

De doorverwijzing komt maar niet, ook via de huisarts er in meervoud navraag over gedaan en hen laatste contact was augustus\september vorig jaar.

Momenteel gebruik ik 2x daags 20 mg Morfine HCI Retard Mylan en voor de nacht nog 1mg Haloperidol erbij waarbij ik mijn vraagtekens zet, het werkt iig.

Omtrent mijn eigen wensen en ideeën, had en heb ik te maken met 3a 4 deskundigen. Waarom steken zij niet eens een keer echt de hoofden bij elkaar?

Mijn huisarts gaat er mee akkoord dat ik tot aan 19 juni niets wil wijzigen aan mijn medicatie gebruik, voor overige vragen en verzoeken moet ik bij de neuroloog zijn. In tweevoud was ik via de neuroloog richting huisarts door verwezen naar een ergotherapeut, maar deze komt maar niet in beeld (niet dat ik dat erg vind maar toch) .

Dit soort mis communicatie maakt de zorg wel heel duur toch.

Zelf vrees ik op mijn adres dat men zich onderling niet graag bemoeid met elkaars deskundigheid, mijn huisarts weet als voorbeeld niet meer op mijn rug aan te vinken waar ik vorig jaar nog 5 nieuwe tumoren had en nog steeds heb zitten -1

Mijn neuroloog is een top gast, ik maak wel een nieuwe afspraak met deze nadat er op alle 5 plekken op mijn rug een kruisje staat, kopie ervan naar de chirurgen die mij vorig jaar wilden helpen\geholpen hadden.

Hoezo omslachtig?

Werken aan een goede basis ;-)

Ai, door een dom foutje van mijzelf mag ik nu diverse persoonlijke doelen 1 dagje gaan uitstellen, in plaats van vandaag hoeden wij morgen de GroenLinks BBQ (voor die tijd zal ik zeker dus ook geen conditie test gaan doen).

Wens eigenlijk wel 2a 3x per week de sportschool te gaan bezoeken, een heerlijke uitlaatklep voor mijzelf en het is nog gezond ook (bij voorkeur pak ik telkens de maandag, woensdag en zeker de vrijdag).

Ik verwachte vandaag tevens een leuk post pakketje dus moest wederom verplicht thuis blijven tot ongeveer 15:00…. Ging dus maar weer divers papierwerk archiveren of in de papierversnipperaar steken.

Trof een oude agenda van mijzelf van omgeving 2002, zo vol wil ik mijn agenda wederom zien te krijgen maar dat komt later wel (was destijds werkzaam bij de Noorderbrug maar zat daarbij ook nog eens in extra werkgroepjes intern).

Vanuit GroenLinks Hoogeveen kwam ik ook nog wat heel oud campagne materiaal tegen, een paar flyertjes archiveer ik en bij de rest kan ik er een nietje door drukken omdat dat stapeltje papier nog prima als kladblokje te gebruiken is.

Mijn plannen met bijvoorbeeld Tweetdeck pakken ook gunstig uit voor mijzelf, het oogt dat ik 90 berichten vooraf kan inplannen per account. Ik zal daar eenmalig even heel goed voor moeten gaan zitten maar nadien levert juist dat alleen maar tijdswinst op (bouwen aan een goede basis en daarna pas de rest erbij pakken was het toch?).

Het pakketje wat ergens tussen 14:00 en 15:00 arriveerde bleek helaas niet helemaal compleet te zijn, kan er nu dus nog even niets mee grrrr!

Had intussen wel diverse dozen van dat dikke scherpe karton leeg weten te krijgen, maakte er dus maar een sport van om de tape er van af te trekken en het liefst met een stevige trap per doos op de juiste hoek alle randen te laten scheuren.

De meeste dozen waren te zwak om als oud papier doos te gaan gebruiken, dan deze maar met zo min mogelijk werk snel een stukje kleiner zien te krijgen 😉

IMG_1056

Wanneer ik Arrow Classic Rock Radio heb opstaan en de betere stevige nummers komen voorbij waren en zijn mijn benen behoorlijk krachtig…

Hoe wil je Sporten onbetaalbaar maken?

Een gemiddeld huishouden met een of twee werkende gaat er € 800 per jaar op vooruit als de belastingplannen van het kabinet en de top van de coalitiepartners VVD en PvdA doorgaan.

Een BTW verhoging van 6 naar 21% was en is best wel veel, verschild zo’n 45 Euro op jaarbasis per persoon.

Volgens mij zal een gemiddeld huishouden niets hebben aan de besparing van € 800 op jaarbasis omdat de ‘boodschappen’ waar dan ook veel duurder zullen gaan worden.

Genoemde winst van € 800 voor mensen met een gemiddeld inkomen zou dan toch zo weg getikt zijn, alleen dankzij de dagelijkse boodschappen levert men misschien wel iets meer in dan de € 800 aan verdiensten\extraatje toch?

Zelf ging en ga ik graag naar de sportschool (momenteel wat minder wegens gezondheidsredenen).

Wanneer Fantastic Sports Hoogeveen onbetaalbaar moet gaan worden voor Wajongeren en overige mensen met een minimum inkomen zou ik daarmee moeten kappen (velen met mij).

Sporten was en is gezond, wanneer dat onbetaalbaar word gemaakt voor het middelbaar inkomen en de minima zal de sportschool in de toekomst minder bezoekers kunnen gaan verwachten.

Op internet heb ik 1 sport attribuut gevonden ter waarde van 149,95 (een crostrainer), met dat apparaat train je zowel je arm als been spieren..

Op de vrijdag middagen stond ik maar wat graag op een apparaat als deze tussen 14:00 en 16:00, veel kilometers maken berg opwaarts http://gorillasports.nl/deal/12139/crosstrainer.

Door de weeks meerdere dagen een cardio sercuit nemen die vrij veel voordelen had en heeft, je traint daarbij al je spieren in groepsverband, een sportbegeleider\ster begeleid de groep dus je zou je eigenlijk niet kunnen gaan overbelasten.

En ja, tijdens het Cardio gebeuren wordt er tijdens het sporten gezellig gepraat, in mijn persoonlijke situatie kreeg ik veel vragen over actuele GroenLinks thema’s als voorbeeld.

Mooi moment om dus met een mede sporters een beetje te gaan netwerken, wanneer sporten onbetaalbaar gemaakt zal gaan worden verdwijnen de klanten en kunnen heel misschien enkele sportscholen hen zelf gaan opheffen wegens een te weinig aantal in klanten.

Overdrijf het in deze misschien een beetje, zag en zie er geen heil in dat er ook binnen de sport een BTW verhoging zal worden toegepast.

Terwijl sporten zo gezond was en is….

Dit begint wel erg vermoeiend te worden

Voor alle zekerheid had ik vandaag contact gezocht met mijn neuroloog, deze blijkt tot 8 april op vakantie te zijn. Vorige week zou deze mij een dag na de controle ronde direct terug bellen, was niet gebeurd helaas.

Had dat zelf nog even moeten vermelden bij de receptie afdeling neurologie bij het verlaten van het martini ziekenhuis.

Vandaag hou ik mijn telefoonlijn vrij voor mijn huisarts, wanneer ik wachten moet tot sowieso 8 april aanstaande om te horen wat de toekomstplannen zijn laat ik op de gok vooraf al mijn Reveal monitor verwijderen.

Met een Reveal monitor zou ik niet door een scanner kunnen, recentelijk was dat wel gebeurd in Hoogeveen. Daar had men een MRI scan en EEG scan gemaakt van mijn rug.

Waarom heeft met Matini ziekenhuis deze informatie niet?

Het zou kunnen zijn dat mijn neuroloog op 8 april bij mij gaat aangeven eerst toch een nieuwe scan wil gaan zien van mijn rug. Wanneer dat het geval blijkt te zijn maak ik vandaag nog een afspraak met afdeling cardiologie te Hoogeveen om de Revealmonitor te laten verwijderen.

De ingreep daarvan is heel simpel, onder plaatselijke verdoving maken ze een sneetje in mijn borstkas, trekken de ‘USB’ stick eruit en naaien de boel weer dicht.

Blijven wachten totdat er werkelijk wat gebeuren gaat hou ik niet lang meer vol, probeer in deze mijn neuroloog een stapje voor te zijn.

Mocht op 8 april aanstaande besloten worden dat ik eerst nog door de scanner moet is de Reveal monitor iig al weg. Kan dan dus niet het uitzicht bederven en mag door iedere scanner in het Martini ziekenhuis.

Dit soort ‘ongelukjes’ maakt de zorg wel heel duur, voor een deel begrijp ik het wel, het Martini Ziekenhuis wil afgaan op eigen gemaakte scans.

Om tijd te winnen zou ik bij voorkeur nu al de Reveal monitor willen laten gaan verwijderen, weet niet hoelang de wachtlijst daarvoor is, vermoed een week of 2?

Hele warrige planning

Tot mijn grote ‘schrik’ kwam ik er recentelijk achter dat ik meer geld en campagne middelen achter de hand heb dan ik vooraf had durven denken, probeer dit nu een beetje vorm te gaan geven maar moet nog gaan uitzoeken hoe exact?

Even in het kort: Al jaren was ik lid van diverse spaarprogramma’s die vergelijkbaar waren en zijn met bijvoorbeeld Euroclix. Bij de meeste programma’s kun je een betalingsverzoek indienen vanaf het moment dat je 12,50 binnen gesprokkeld hebt maar er bestaan ook programma’s die tot betaling over gaan vanaf het moment dat je 25 Euro hebt verdiend.

Echt rijk word je er niet van tenzij je een grote downline weet te generen maar zeker voor het campagne voeren zou het op mijn adres een behoorlijk handig hulpmiddel kunnen zijn omdat je veelal behaalde punten ook op een andere wijze kunt besteden mocht je het streef bedrag van 12,50\25,00 niet bereikt hebben.

Bij een klein aantal spaar programma’s ben ik nu van plan om te gaan gokken, heb voldoende punten gescoord om de 12,50 uitbetaald te kunnen gaan krijgen maar wanneer ik wacht met het uitbetalen ervan en nogmaals het zelfde punten aantal weet te bereiken krijg ik er 2,50 extra cadeau bij.. Dus 2x 12,50 + 2,50 fictief gezien, laat je je eigen dan nog niet uitbetalen worden de bespaarde punten nog meer waard..

Er bestaan ook betrouwbare spaarprogramma’s die je misschien maar 20,– per jaar opleveren indien je geen downline hebt. Deze zijn veelal wel stukken commerciëler ingesteld, je kunt punten scoren bij het aanschaffen van een product uit winkel x of een milde korting krijgen bij de aanschaf afhankelijk van hoeveel punten je gescoord hebt (niet interessant voor mijzelf).

Voor o.a. mijn deelname aan de Nacht van de Vluchteling en overige persoonlijke en of ‘politieke’ doeleinden was en is het echter weer wel een prima tooltje. Ben momenteel bezig om uit te zoeken hoe ik met die kennis zou moeten gaan omgaan.

Zelf weet ik hoe ik met mijn WordPress account de media soms kan bereiken, met behulp van Twitter was en is dit alles stukken gemakkelijker geworden en wist ik ook periodiek diverse programma’s van o.a. Radio 1 te bereiken.

Dit blog adres zat en zit gekoppeld aan PlaneetGroenLinks, overige social media en de Metro en Spits, dat wens ik dus ook zo te houden.

Ergens wenste en wens ik mijn standpunten, ambities en overige skills ook in het Engels te gaan uitdragen. Wanneer ikzelf in het Engels zou gaan bloggen had en heb ik een groter bereik..

Vraag is wel, met welk doel zou ik in het Engels willen gaan bloggen?

Meningen en standpunten van Groenlinks deel ik maar wat graag in het Nederlands, Engels en Duits (die talen beheers ikzelf een beetje). Soms kan ik stellingen aandragen op persoonlijke titel, veelal toch dingen die het best in het ‘straatje’ passen van GroenLinks zelf.

Als actief GroenLinks lid zijnde met een handicap, miste en mis ik veelal toekomst visie bij diverse partijen. Zelf hoop ik bijvoorbeeld in aanmerking te komen voor een PGB regeling, mijn indicatie stelling was en is echter wel zo hoog dat ik rijp zou zijn voor een verpleegtehuis.

Voor mijn bruikleenbed bed gold en geldt dezelfde preek, bleef en blijf dat kreng maar ‘huren’, intussen was en is deze wel verhuisd van leverancier naar leverancier en ken intussen alle details niet exact meer qua kosten.

Op jaar basis dien ik mijzelf echter nog steeds wel te verantwoorden waarbij er zeer domme vragen aan mijzelf gesteld worden.

Uit mijn hoofd 5 vragen, heeft u nog steeds last van doorligplekken, heeft u (nog steeds) last van brandwonden, gebruikt u het hulpmiddel nog etc;

Optie 5 was en is gaarne aanvullen, bij bijna alles zou ik in mijn situatie een nee kunnen gaan aanvinken, alleen maar een ja bij het hoog laagbed + aangepast matras (nieuwwaarde 3000,–).

Mocht en mag dat kreng levenslang huren voor 60,– per week vanaf de start, exacte getallen weet ik nu intussen niet meer maar het gebruikte bed en matras leen ik nog steeds.

Dankzij beide genoemde was en ben ik nu al mijn eigen risico kwijt bij welke zorgverzekeraar dan ook, medisch gezien maakte en maak ikzelf meer onkosten dus het eigen risico verloor en verlies ik wel ieder jaar.

Vroeg en vraag mezelf wel af waarom het bed en matras niet voor mij gekocht zouden kunnen gaan worden, dat zou de overheid toch een enorme besparing kunnen gaan opleveren?

Momenteel vroeg en vraag ik extra vergoedingen aan die moeizaam te bereiken zijn, je moet deze kennen… Mijn ziektebeeld was en is progressief.. Het zou jaren stil kunnen blijven staan of verslechteren…

Alleen wegens dat feit zou kopen voor mij toch al goedkoper kunnen gaan uitpakken?

Huishoudelijke hulp, deze was en ben ik nu intussen echt nodig. Qua persoonlijkheid was en ben ik een chaoot en deels een structuur freak (dan functioneer ik op mijn best!)

Dingen die ik zelf kan wens ikzelf blijven te doen, omtrent de dingen die niet meer haalbaar voor mijn eigen waren en zijn wens ik hulp in te gaan schakelen.

Alle handelingen waarbij je op een keuken zou moeten gaan lukken mijzelf helaas niet meer, lamp vervangen en\of verschonen omdat deze wel stof aantrekken (buren\vrienden willen dat wel doen voor mij mits deze thuis zijn).

Mijn eigen bed opmaken lukt mijzelf ‘niet’ meer, matras en dekbed verschonen lukt mijzelf wel binnen 10 minuten maar verknal nadien wel zoveel van de fysieke rugpijn dat ik een halve dag zou kunnen gaan weggooien.

Omtrent mijn Wajong status een soort gelijk verhaal, wanneer Nederland daarop zou willen gaan korten had en heb ik zelf hele andere ideeën voor ogen dan nu intussen besloten is.

Diverse Wajongeren zouden maar wat graag aan de slag gaan, heeft u zich ooit af gevraagd wie en wat de huidige Wajongeren zijn?

Misschien een bevooroordeelde vraag\opmerking van mijzelf, tijdens politieke debatten werd en wordt er wel veelal gesproken over Jongeren met een handiecap!

Betreffende regeling stak en steekt wel een beetje anders in elkaar, op je 64e zou je ook een Wajongere kunnen zijn omdat je voor je 18e met een aantal gebreken kampte toch?

De nieuwe Wajong regeling ken ikzelf niet tot in de exacte details, hoop voorlopig onder de ‘oude’ regelgeving te blijven vallen maar de oude regelgeving stond en staat mijzelf ook totaal niet aan.

Met behulp van de oude regelgeving als de nieuwe zou een werkgever kunnen gaan profiteren met het in dienst nemen van een Wajonger, de Wajonger kon en kan extra ondersteuning aanvragen indien nodig variërend van hulpmiddelen binnen de werkvloer tot aan een jobcoach en eventuele noodzakelijke bijstudie…

In het verleden nadat ikzelf veel negatieve dingen mee gemaakt had Familiare (overlijden paps veel te vroeg), studie kleuterschool en mijn eigen doorzettingsvermogen nadien..

MLK kindje kon toch naar de LTS wat deze graag wenste, er werd destijds snel ontdekt dat ik beter op mijn plek was binnen een Mavo klas (nadien liet mijn gezondheid mezelf in de steek maar kwam er weer bovenop).

Via een informatica opleiding volwassen onderwijs kwam ik destijds aan het werk, zelf werd ik geschoold op Medewerker Beheer informatie systemen niveau 3 (stiekem 4 erbij)..

Bewust ging ik stage lopen binnen de zorg, voelde veiliger voor mijzelf aan en had al door dat ik er een mooi stage verslag van zou kunnen gaan maken zonder tijdsdruk.

Genereerde voor mijzelf de stage opdracht: Toon aan dat de informatica altijd en overal toepasbaar is.. Rennen tegen de klok lukte en zal mijzelf niet gaan lukken destijds, maar wat waren en zijn de mogelijkheden omtrent spraakherkenning destijds.

Dien dit gebeuren een beetje anoniem te houden, bewees mijn eigen wel qua kunnen tussen 2001 en 2006 en de informatica die tussen 1998 en 2001 op kosten van het UWV plaats vond.

Nu nog steeds kan een werkgever\werkgeefster zijn\haar voordeel uit halen om juist ‘mijzelf’ een vaste baan te gaan aanbieden… Binnen o.a. de zorg lagen en liggen mijn grootste talenten (deed en doe ik nu op vrijwillige basis via de Zonnebloem en als huiswerk hulp voor diverse pubers binnen vrienden kring).

Zelf dien ik eerst werk te vinden en daarna pas zou ik mijzelf kunnen gaan laten omscholen, weet van mijzelf dat ik bijvoorbeeld een full time studie + 36 uurige werkweek niet aan zou kunnen.

Tevens wist en weet ik dat diverse werkgevers niet al te bang zijn voor mijn ziektebeeld, wanneer je je eigen bewijst tijdens een stage periode vervallen de vooroordelen vanzelf.

Waarom zou bovenstaand gebeuren niet omgekeerd kunnen gaan worden?

Mach nu niet veel meer gaan zeggen, vooraf kansen bieden lijkt mijzelf verstandiger dan achteraf..

Voor mijzelf licht hierin een hulpvraag,

Mijn persoonlijke mening over alles zou ik het liefst willen gaan verwoorden in het Nederlands en Engels

Qua reclame wederom Nederlands en Engels, wanneer ik producten wens te gaan verkopen moet ik daarvoor gaan spammen (weiger ikzelf).

Vond en vind dit zelf wel een diepe na denker waard, sommige dure ‘grappen’ bleef en blijft men maar in stand houden en kort er telkens een beetje op zonder iets met de oorzaak te gaan doen.

Misschien zie ik het verkeerd, baal er wel enorm van 😉

Best wel relax eigenlijk om op Tweede Kerstdag ‘volledig’ vrij te zijn!

Tot aan eind januari en met name tot 15 januari staat mijn agenda behoorlijk vol geboekt, er staan nog diverse oudejaarsrecepties en verlate kerstdiners in de wachterrij gevolgd door het Nieuwjaarsgebeuren.

Vanuit de Zonnebloem en met name het Gehandicaptenplatform Hoogeveen stonden en staan er nog wat kleine ‘vergeten’ klusjes in de wachterrij. Daarnaast wens ik voor 31-12-2014 ook volledig op orde te hebben, dan kan ik het nieuwe jaar correct en fris van start gaan.

Op ‘politiek’ vlak hoop ik dit jaar nog 1a 2 columns te gaan schrijven, een die beargumenteert waarom ik komend jaar weer zal gaan deelnemen aan de Nacht van de Vluchteling (qua periode van het jaar zou het leuk zijn dat ik deze nu al af zou krijgen).

De tweede blog is belangrijker voor mijzelf, in grote lijnen zal deze gaan over aankomende decentralisaties, de aankomende bezuinigingen en gevolgen ervan die voor de deur komen te staan. Hierbij wens ik uiteraard ook gebruik te gaan van een rekenmodel die ‘iedereen’ van jong tot oud zal begrijpen.

o.a. vrijheid in artsenkeuze zal ik hierin ruim naar voren gaan schuiven, een puntje wat op persoonlijk vlak erg belangrijk voor mij was en is omdat ik er periodiek zelf continu mee in aanraking kwam en kom naast de diverse ‘platformwerkzaamheden’ om.

Hoe zal mijn Wajong status eruit komen te zien komend jaar, wanneer ik niets onderneem blijf ik zeer waarschijnlijk wel onder de oude regelgeving vallen maar wanneer ik wel hard mijn best doe om aan de slag te komen kan het zijn dat ik nadien onder de nieuwe regelgeving kom te vallen..

Wens eerst uiteraard alle verschillen vanaf 1996, 1998, 2001, 2006 tot aan nu helder op een rij zien te krijgen met daarbij het verhaal van januari 2015.

Hoe zal men komend jaar om gaan met hulpmiddelen, de huishoudelijke ondersteuning en of een PGB regeling?

Zelf deed en doe ik enorm mijn best om in aanmerking te komen voor een PGB regeling, deze werd en wordt afgewezen omdat mijn indicatie stelling daarvoor te hoog zou zijn. Zelfs via een kennis van MEE Drenthe en een betere kennis van Promens Care kwam en komt dat telkens naar voren.

Op papier zou ik rijp zijn voor een verpleegtehuis, zou ik niet willen en qua indicatiestelling was en ben ik daar ook weer veel te gezond voor.

Iets als mijn bed opmaken lukt mijzelf ‘niet’ meer, dekens en lakens recht trekken lukt mijzelf prima, kussenslopen vervangen gaat ook goed, het normale laken vervangen lukt ook nog…

De matras ‘lakens’ verschonen lukt mijzelf niet meer, zelfde geldt voor de sloop om mijn dekbed heen (het lukt wel maar zit dan vervolgens met een behoorlijke zere rug wat langer dan een halve dag duurt).

Iedere klus waarvoor je op een keukentrap of stoel moet gaan staan in een open ruimte gaan gegarandeerd verkeert, zelfs op een vlak liggend bierkistje lukt mijzelf moeizaam in het midden van een grote ruimte.

Binnen de huishouding dien je toch wel periodiek op een trap of stoeltje te gaan staan toch?

Wanneer ik buren, vrienden, vage kennissen en\of collega’s op bezoek heb besteed ik zo’n klus gewoon uit, ook wanneer hier voor mijzelf een onbekende ff langs komt voor een interview.

Greenchoise was en is nog steeds mijn favoriete energie leverancier, soms kreeg ik wel eens mensen aan mijn deur die hen product moesten en moeten verkopen, indien je al lid\klant bent volgt er dan een soort van klant tevredenheidsonderzoek die ik in deze altijd heel positief afsluit.

Het komt dan ook wel eens voor (afhankelijk van wie tegenover mij zit) dat ik in vogelvlucht opmerk dat ik mijzelf fysiek gezien niet al te lekker voel, het fijn vond om een goed gesprek gehad te hebben (veelal bijna visitekaartjes uitwisselmoment)… Zou u\jij mijn matras wel even willen verschonen voor mij?

Tot nog toe nooit een nee gekregen, betrap mijzelf erop dat ik zelf hierin ook steeds vrijer begin te worden maar besteed betreffende klussen liever aan iemand uit.

Wekelijks een fuifje gaan geven zal wel het teveel van het goede zijn, zou ik zelf ook niet eens willen. Ben er wel blij om dat ik vandaag een dagje volledig vrij heb, geen afspraken met anderen, het beetje werk wat er nog wel ligt zou ik om 21:00 kunnen gaan afronden maar 23:00 zou ook geen ramp zijn..

Wel lekker de tijd om over van alles en nog wat eens lekker na te gaan denken, de betere ideeën kwamen en komen dan veelal ook veel beter bij mijzelf naar boven naar mijn idee.

Lange preek mijnerzijds,

Fijne feestdagen toegewenst allemaal!

Bijna vakantie!

Op mijn adres had en heb ik het nog steeds vrij druk met van alles en nog wat, vanaf aanstaande morgen a.k.a. uiterlijk zondagavond zal ik een beetje op de rem gaan trappen en echt ‘vakantie’ gaan houden.

Beter laat dan nooit zeggen ze wel eens, het verslag van de nacht van de vluchteling wens ik toch echt dit weekend te gaan publiceren, had mijzelf ditmaal behoorlijk op de proef gesteld (zal ik niet gaan herhalen), maar het leverde achteraf gezien wel een goed en bijzonder gevoel op.

Was de tocht aangegaan ‘zonder’ iets bij mij te hebben behalve mijn mobiel voor nood, een rolletje pepermunt en wat nicotine die ik amper nodig bleek te zijn.

De laatste paar meters ervoer ikzelf als het zwaarst, vlak voor de eindbestemming kregen wij uiteraard een warm welkom waardoor o.a. ikzelf mijn eigen vermoeidheid spontaan vergat.

De thuiskomst was veel zwaarder (humor)/(blog volgt).

Volgend jaar zal ik betreffende wandeling zeker opnieuw aangaan met mijn collega’s van GroenLinks, voor onderweg zal ik het mijzelf wel iets luxer gaan maken net als het eerste jaar.

Onderweg hadden wij het best goed, als team genoten was het vrij gezellig en was alles best wel goed georganiseerd, ook vanuit Vluchtelingenwerk Nederland.

Had en heb tevens veel respect voor de individuen die op persoonlijke titel ons kwamen aanmoedigen tijdens de nachtelijke wandeling en aan ons zo nu en dan ook gewoon een stukje fruit of te drinken aanboden (aanpakken en doorlopen uiteraard).

Op korte termijn krijg ik een nieuwe badkamer, hier was en ben ikzelf minder gelukkig mee als huurder zijnde, het was en is echt wel nodig want zowel bij diverse buren van mij als bij mijzelf thuis begon en begint er wat schimmelvorming te ontstaan aan de muren in betreffende ruimte.

Voor mijzelf heb ik intussen wat leuke vloer en muur tegels uitgekozen, zowel de koelkast in de keuken als de wasmachine in badkamer ga ik zelf niet vertillen naar elders (lukt mezelf niet eens).

Mijn badkamer was wel zo leuk ingericht dat ik zelfs boven de wasmachine 2 leuke plankjes had hangen, handig om je o.a. je ondergoed op te leggen. Deze kan ik zelf wel verwijderen maar wederom terug plaatsen dus niet.

Was en ben er zelf benouder voor dit ‘geklier’ ten koste zal gaan van het laminaat wat ik in mijn keuken heb liggen (alles lag en licht op kaal beton sinds overname).

Vrienden willen mijzelf hierin best wel helpen, moet voor mezelf even gaan nadenken waar ik een stevig stuk karton zal gaan plaatsen om vloerschade te voorkomen.

Zeer binnenkort wil ik ook gaan stoppen met roken, geruime tijd geleden had ik de E-smoker al uitgeprobeerd, qua smaak en nicotine behoefte volstond deze maar…

Je ziet niet wanneer je de peuk op hebt, dus weet ook niet wat je op hebt tenzij je de filter moet gaan vervangen (tussendoor wel blijven opladen uiteraard).

Had en heb nog wat kleine klusjes liggen, zowel het WordPress account van de Zonnebloem Hoogeveen als die van het Gehandicaptenplatform Hoogeveen moesten en mogen nodig onder handen genomen worden, mijn eigen WordPress accounts tevens ook!

Hoef mijzelf dus niet te gaan vervelen deze vakantie, alles wel even op een lager pitje uiteraard XD

Soms krijg je met een beetje een grote mond meer voor elkaar

Vorige week donderdag ontving ik vanuit Harting-Bank te Meppel een vrij vervelende brief, moest een herindicatie formulier invullen om aan te kunnen tonen dat ik mijn aangepaste bed met matras nog steeds nodig zou zijn.

Op het formulier stonden maar 6 standaard vragen, vraag 1 t/m. 5 waren eenvoudig te beantwoorden en daarbij hoefde ik alleen maar ja of nee in te vullen.

Vragen waren in de vorm van 1. heeft u nog steeds last van blauwe plekken, 2. kamt u doorlig plekken 4. iets met botbreuken 5. een soort gelijk iets en 6 overige, gaarne toelichten.

Schreef in het kort op dat ik kampte met NF, dat het een progressief ziektebeeld is en gaf de reden op waarom in het verleden het bed en matras waren aangevraagd en in het kort hoe het nu is.

Nadat ik de enveloppe dicht had geplakt dacht ik bekijk het maar, dit stukje ga ik niet op de bus doen naar voormalig Emcard, nu weer naar Harting-Bank et cetera. Ik wil niet ieder jaar met mijn ziektebeeld bezig zijn en weet ook heel goed dat mijn lichaam er nu wat ‘slechter’ aan toe is dan vorig jaar.

Dit gaf ik telefonisch vriendelijk door en men accepteerde dat gelukkig.

Belde vervolgens wel met mijn verzekeraar, omschreef wat er gebeurd was, dit was namelijk de tweede her aanvraag al (vorig jaar had ik er ook een).

Prijs van een nieuw bed + matras is 3000,– ik lig op een gebruikt geval die telkens maar tijdelijk was uitgeleend gezien het aantal beschadigingen erop zitten + de wijze waarop hij verstrekt werd (2x 3 maand gratis via de gemeente, daarna op week basis huren via de verzekeraar voor 60 Euro per week).

60 x 52 = 3120

Op 8 oktober aanstaande krijgen wij nog een keer een gesprek en ik vermoed dat men dit maal wel op koop zou willen overgaan omdat ik dit maal in gesprek kom met een specialist omtrent dit onderdeel (wat de vorige keer niet gebeurd was bij mijn weten).

Hoop dat het lukken gaat maar zover ik van de telefoniste vernam begreep zij de vraag heel goed in combinatie met hen regels over verstrekking van hulpmiddelen.

Op 8 oktober aanstaande hebben wij ook weer een vergadering vanuit het Gehandicaptenplatform Hoogeveen.

Een aantal van mijn favoriete thema’s zoals hulpmiddelen, huishoudelijke ondersteuning en participatie in de ruimste zin van het woord.

Vooraf zal ik mij uiteraard goed in die stof en overige stukken gaan verdiepen, hoef mij iig niet te vervelen voor die tijd.

Van de Wajong de bijstand in donderen!

Iedereen met een Wajong-uitkering moet opnieuw worden gekeurd. Het doel hiervan is om iedereen die kán werken, aan het werk te krijgen. Kun je volgens de nieuwe keuring volledig of gedeeltelijk werken, maar vind je geen baan, dan wacht de bijstand. Dit staat in de plannen van staatssecretaris Jetta Klijnsma van Sociale Zaken.

Deels vond ik het totaal verhaal van Jette Klijnsma wel interessant klinken totdat ik mijzelf beter ging verdiepen in haar plannen, bij deze durf ik dit ook als een ondoordachte bezuinigingsmaatregel te betitelen.

Zelf was en ben ik er van overtuigd dat bijna iedere WAJONGER wel zou kunnen werken met indien nodig de juiste voorzieningen en ondersteuning op de arbeidsmarkt.

Deze WAJONGER met het bouwjaar Maart 78 kampt met N1 en zeker vanaf dat hij een jaar of 16 was tot aan zijn 19e, was er medisch gezien omtrent zijn fysieke toestand een hoop gebeurd en gelukkig ook ‘verbeterd’.

Bijna jaarlijks vanaf die periode bezocht ik het UWV voor een herkeuring, telkens werd ‘ik’ gerust gesteld dat ik wel ‘arbeidsongeschikt’ zou blijven en mij vooral geen zorgen hoefde te maken.

Mijn vader was op zeer vroege leeftijd overleden, dat in combinatie met de zenuw aandoening waarmee ik kampte en kamp, zou ik blijvend arbeidsongeschikt blijven.

Vroeger hoefde niemand aan mij te vertellen wat ik wel en niet aan zou kunnen, mijn Mavo diploma had ik netjes behaald met wat door knokken terwijl ik ingeschat was op een veel lager niveau.

Erg jammer dat ik tussendoor ziek werd maar pakte de draad nadien wel weer op, in 1998 bezocht ik het UWV en vertelde dat ik veel wist over computers en programmering met name..

Aangezien ik zo duidelijk was omtrent mijn wensen mocht ik een 3 jarige MBI opleiding gaan volgen op kosten van het UWV.. 2 Jaar school en 1 jaar stage lopen dus!
Mijn school resultaten waren goed op niveau 3 de eerste 2 jaar, al vanaf dat ik een half jaar stage liep binnen de zorg werd ik getipt door de cliëntenraad om mijn CV achter te laten wat ik ook meteen deed vanaf het moment dat ik mijn diploma echt behaald had!

Zorg en informatisering zijn en waren wel 2 totaal verschillende richtingen, dat hoefde geen probleem te zijn. Bij aanname van het vaste dienst verband als locatiehulp zou ik 3 maand de tijd krijgen om mijzelf minimaal klaar te stomen voor assistent activiteiten begeleider..

Omscholing en bijscholing volgde er maar niet, moest tijd, ruimte en rust nemen en alles zou wel goed komen. Zelfs tijdens het evaluatiegesprek van de eerste 3 maand functioneerde ik prima en kreeg er ook steeds meer taken bij (geen verwijt, meer een blijk van waardering).

Omgeving 2005 werd ik zelf iets onrustig, mensen vlogen eruit en er kwamen weer nieuwe mensen binnen maar ikzelf was nog steeds niet bij of omgeschoold (voor mezelf wilde ik alles zwart op wit hebben).

In praktijk voerde ik taken uit die een begeleider, assistent activiteiten begeleider en locatiehulp niet eens zouden mogen uitvoeren, toch werden die taken aan mij toevertrouwd.

Zelf vatte en vat ik dit als positief op, ik kon 2 verschillende activiteiten draaien op hetzelfde tijdstip door cliënten elkaar te laten helpen.

Regel 1 voor een Assistent activiteitenbegeleider was en is nog steeds, deze mag nimmer zijn/haar activiteit verlaten, waarom mocht ik dan wel op 2 activiteiten staan zonder achterban?

Van mijn kant uit volgden er diverse verslaap acties en ‘verwaarloosde’ mijzelf uiteindelijk qua ‘voeding.’ En werd ontslagen.

Vlak vooraf kreeg ik een Jobcoach toegewezen waar ik veel aan had, hij wist destijds een drank lucht te onderscheiden van een aceton waar ik naar ik echt naar rook door ondergewicht.

Vanaf dag 3 dat ik ontslagen was op papier, kon en mocht mijn job coach niets meer voor mij doen terwijl ik toen zijn hulp wel veel nodig had.

Tussen 2006 (ontslag data) en begin 2007 deed ik het rustig aan en bezocht alleen verplichte herkeuringen waarbij het meer een gezellig thee kransje was dan een echte keuring (had al zo veel mee gemaakt dat ik wel volledig afgekeurd zou blijven).

Na de laatste her keuring in 2007 liet ik mijzelf periodiek herkeuren om aan te geven dat het beter met mij ging en hoeveel tijd ik wel niet kwijt raakte aan divers vrijwilligerswerk en zelfs deels ‘zwarte’ klusjes die periodiek op mijn pad kwamen zoals webdesign voor mijn hypothekeer destijds, webdesign en kantoor bezetting van een huurders vereniging waarvoor ik actief was, deelname aan diverse workshops van de woonbond, Wajong werkt presentaties geven door heel het land vanuit het CNV(j), binnen GroenLinks was ik ook actief bij meerdere netwerken dus qua dag besteding zat ik met een behoorlijk volle agenda waarbij ik in totaliteit periodiek aan een 40 uurige werkweek kwam wanneer je de huiswerk opdrachten en reis tijd hierin mee neemt.

Dit verhaal liet ik ook aan het UWV weten tijdens mijn laatste herkeuring op mijn eigen verzoek, voorgaande keren kwam ik misschien iets te onduidelijk over in de richting van mijn arbeidsdeskundige maar vroeg de laatste maal letterlijk:”Het gaat nu stukken beter met mijzelf”,”ik schijn goed te kunnen luisteren naar mensen met een beperking”,”heb ook creatieve oplossingen voor ze op ICT vlak die eenvoudig aan te leren zijn en weinig geld kosten..”

“Mijn MBI niveau 3 opleiding is intussen zwaar verlopen”,”het werktempo van bedrijven die op zoek zijn naar een actuele MBI’er zou ik misschien ook wel niet aan kunnen afhankelijk van de functie..”

Voor zowel de MBI opleiding of de zorg ben ik bij of volledige omscholing nodig liet ik destijds weten.

Vanaf dat moment was er een beetje ‘meer’ mogelijk voor mijzelf, mijn arbeidsdeskundige gaf aan dat ik nog steeds volledig arbeidsongeschikt zou zijn met mijn verleden en ziektebeeld, alleen maar in leer trajecten gestopt zou kunnen worden die maximaal 3 maand duren.

Ik kon en kan veel aan, had op eigen kosten al een poosje een SPW en SPH opleiding gevolgd maar haakte af op het moment dat ik de examen prijzen zag (onbetaalbaar).

Intussen is mijn fysieke toestand een beetje verslechterd, ik slaap op een aangepast bed en bukken/tillen begint steeds vermoeiender te worden voor mezelf. Je moet ook niet aan mij vragen om op een keukentrap te gaan staan want ik donder er gegarandeerd vanaf!

Nog steeds kan ik met gemak iemand in en uit een rolstoel helpen, communiceren met iemand die aan dementie heeft of zelfs aan afasie leid (voorbeelden genoeg te noemen vanuit de Zonnebloem Hoogeveen waar ik vrijwilliger ben).

Werkgevers vielen en vallen maar over 2 punten op mijn adres.

1. mijn studie in welke vorm dan ook is niet meer actueel
2. mijn ziektebeeld is te eng voor ze en wil graag een vast personeelsbestand houden.

Zelf wens ik dus ook weer gewoon naar school te gaan op kosten van het UWV om actueel te blijven, krijg tijdens het stage lopen op locatie x de kans om mijn eigen echt goed te bewijzen met een 3 jarige opleiding.

Men zal zien dat ik alles goed oppik, een laag ziekteverzuim zal gaan krijgen en qua slagingskans voor het papiertje… Mijn Nederlands en Duits blijven moeilijk, een voldoende halen op Niveau 3 zal mijzelf nog steeds gaan lukken.

Waar ik mijzelf op persoonlijke titel op dit moment heel ‘kwaad’ om kan maken is het volgende: Zodra een werkgever mij in vaste dienst neemt gaan er heel wat potjes bij het UWV open wat ergens gunstig is voor de werkgever en Wajonger.. Die potjes zat en zit ik zelf ‘niet echt’ op te wachten, deze mogen en moeten wel weer blijven aldus mijn mening maar je kunt er geen ruk mee wanneer je al langere tijd werkloos bent als Wajonger.

Momenteel wijst men mij af omdat:

1. Mijn studie is niet meer actueel
2. Onduidelijkheid over mijn ziektebeeld
3. Ben 35, word duur om een vast contract te krijgen (werkervaring speelt daarbij mee)

Zwaar tillen is toch eenvoudig te vermijden, alles moet zelfs voor een gezond iemand ergonomisch goed geregeld zijn binnen de sectoren waarbij ik werk zoek?

Naar mijn idee was dit totaal voorstel een beetje voorspelbaar vanaf het moment dat men over een oude en nieuwe Wajong regeling sprak, vanaf de oude regeling zover ik denk te weten kan je op eenvoudige wijze in de nieuwe belanden.

Ikzelf wens nimmer onder de nieuwe regeling te gaan vallen alleen al vanwege het feit dat zodra ik een baan vind, nadien toch ontslagen wordt als nieuwe Wajonger word gezien en dus misschien de WW in kan.

Op een aantal vlakken zou een WW uitkering mijzelf misschien nog wel gunstiger kunnen uitkomen, nu niets omdat ik een te groot gat heb binnen de arbeidsmarkt.

Daarnaast, mijn ziektebeeld is progressief!
Tot aan mijn 80e zou ik in mijn huidige conditie kunnen blijven bewijze van, morgen kan ik ergens op een zenuw ook wel een vervelende tumor bij kunnen krijgen die mij het leven op arbeidsniveau wel heel zuur zal gaan maken.

Wanneer ik mijn oude presentaties vanuit het CNV(j) Wajong Werkt Promo team, vervolgens de oude presentaties vanuit CNV(j) de Realisten en de nieuwe presentaties die ik gaf en geef vanuit de Realisten werd en wordt er steeds meer gekort op de Wajonger met betaalde baan..

Al vanaf de start had en heeft het UWV geen geld om een Wajonger aan de bak te helpen, 1x kon en kan het maar daarna niet meer.

Vanaf mijn adres overweeg ik serieus om even met Jette Klijnsma om de tafel te gaan zitten, ken en kende haar persoonlijk een beetje voordat zij in de kamer zat.

Als Kamerlid zijnde moet je een beetje geven en nemen, zij gaat naar mijn idee in deze een beetje te ver en zal zover ik kan haar hier ook op aanspreken.