‘Gemakzuchtige’ vraag?

Zoals bij velen bekend is heb ik morgen een volle agenda:
Tussen 9:00- en 12:00, ontvang ik mijn thuishulp.
Vanaf 14:15 een medewerker van gemeente Hoogeveen die met mij wil kijken welke woning aanpassingen en\of overige subsidies ik nodig zou zijn.

Is verhuizen een optie of een blijvende woningaanpassing gaan realiseren (toilet), wat te doen met de hoge zorgkosten die ik momenteel maak? De thuishulp kost mij 40,– per 4 weken, dat geld heb ik helaas amper.

Het eigen risico verlies ik ieder jaar in de maand januari al in 1x, heb dan dus geen 385,– klaar liggen en moet het wel gespreid gaan betalen.

Unive biedt die mogelijkheid gelukkig, tevens een reden voor mijzelf om Linda Voortman en Christiaan Kwint hoog op de kandidatenlijst van GroenLinks zien te krijgen.

Zorg zou anders en veel beter kunnen, ondanks dat ik mijn vrijwillige activiteiten aan het halveren ben, draag ik op deze wijze toch mijn steentje bij toch?

Om 16:00 neem ik een soort van ‘afscheid’ van CNV de Realisten, hier was ik al geruime tijd mee gestopt wegens mijn medische onbetrouwbaarheid. Men wil toch nog even een blijk van waardering aan mij geven, komt daarom bij mij langs met een leuk presentje om na te bespreken hoe het nu met mij gaat.

Wij houden overigens gewoon contact met elkaar, ook als niet actief personage blijf ik bereikbaar voor thema’s en omgekeerd.

Wat zou het meest handig zijn wat ik met de man van gemeente Hoogeveen bespreken ga, deze zelf heeft al door dat ik in een spagaat zit, zoiets als een driewieler is niet te stallen binnen ons portiek wegens de trap naar beneden.

Mijn toilet staat te laag en er moet een verhoogd toilet gaan komen met aangepaste rand, nu druk ik veelal staande maar sinds er tumoren in mij darmen zitten richt dat behoorlijk lastig (extreem dunne ontlasting wat er uit spuit).

Mijn ergotherapeut is gemakkelijk met het voorschrijven van hulpmiddelen, tevens vind zij dat ik hier verkeerd woon. Zij laat ook duidelijk aan mij weten dat mijn gezondheid mijzelf steeds meer begint te pesten en knalt er voor nu als dan vragen bij.

Zelf ben ik geneigd om te zeggen dat ik de driewieler niet hoef te hebben, voor de flat zou er een schuurtje bij gebouwd moeten gaan worden voor mij, wil ik dat wel?

Mochten huidige zorgkosten echt te duur voor mijzelf gaan worden, kan ik de thuishulp voor 40,– per 4 weken nog stop gaan zetten, bij het aanvragen van een schuurtje voor de flat kan dat niet meer en blijf ik vast zitten aan de 40,– per 4 weken.

Een verhuizing klinkt leuk, de aankleding wordt ook wel netjes geregeld. Maar wat te doen met dubbele huur en het vervoer van huidige kasten (die overleven niet nog een verhuizing).

Mijn wasmachine staat op sterven, via een witgoed regeling zou ik misschien een nieuwe kunnen gaan aanschaffen, vermoedelijk verdien ik daarvoor te veel omdat ik een oudere WAJONGER ben.

Voor mijn huidige bruikleenbede + aangepast matras wordt er nu ook een extra hulpmiddel aangevraagd, is dat echt nodig?

Wat zouden slimme vragen zijn in deze is eigenlijk mijn vraag?

Sommige klussen besteed ik liever uit!

Al geruime tijd speelt hier de wens om te gaan stoppen met roken, vanuit ikstopnu.nl werd ik aangemeld bij een Ilivecoach waar ik maar weinig\niets van te horen kreeg (het Rode Kruis was een tweede optie).

De Ilivecoach beweerd stellig dat ik nooit zo lang mag wachten op een uitnodiging, tot op de dag van vandaag heb ik nog steeds niets gehoord terwijl ik al een paar maand in de wacht sta.

Zojuist heb ik mijn huisartsenpraktijk opgebeld, zij zullen mij morgen voor 14:00 gaan terug bellen hoe zij mij misschien in zo’n traject zullen kunnen gaan stoppen.

Ik hoop op positief nieuws, mijn verzekeraar wil wel betalen mits ik mijzelf bij de juiste partij ga aanmelden, hoor echter nooit wat van hen.

Zelf voer ik nu dus de druk maar een beetje op 😉

‘Sponsoren gezocht’!

Huidige zorgkosten beginnen op mijn adres onbetaalbaar te worden, zelf ontvang ik ondersteuning via een diëtist om op gewicht te blijven (kamp veel met ondergewicht), dok dus voor haar en de bijvoeding.

Mijn aangepaste bed met matras ligt heerlijk, deze huur ik wel voor 60,– per week, halfjaarlijks dien ik mij daarvoor te verantwoorden (nieuwwaarde is maar 3000,– en mijn ziektebeeld was en is progressief).

Momenteel ontvang ik ook 2x per week 2:20 maakt 4:40 aan thuishulp, mijn eigen beidrage hieraan is 40,00 per 4 weken. Betreffende thuishulp, vreet ook mijn energie op, 2 dagdelen per week houd ik vrij voor haar en daarbij komt meteen het wrange..

Haar hulp, was en ben ik nodig voor handelingen die ik zelf niet kan, om de uren vol te maken doet zij ook gewoon de afwas voor mijzelf en verricht overige taken.

Veelal heb ik weinig afwas als single zijnde, zij stelt het dus ook ‘niet op prijs’ dat ik haar help met de ene pan en bordje voor de afwas.

Misschien zou ik voor de verandering wel helemaal niets mogen doen als zij hier is, mailings door nemen, gamen op internet etc;

Momenteel moeten er al teveel uren vol gemaakt worden, had liever gezien dat ik gewoon een PGB regeling toegekend zou gaan krijgen.

Binnenkort (september\november) volgt er een evaluatie gesprek, daarin overweeg ik de 2 uur en 20 minuten aan thuis hulp weg te gooien. Op mijn adres kom ik alleen maar niet uit met beddengoed.

Dankzij mijn domme bruikleen matras, zit er ook een rubberen anti plas hoes omheen, dat wordt dus zweten in bed met te dunne hoeslakens.

Op het gunstigste moment van de maand sta ik zelf 270,– in de plus, per 1 november aanstaande moet ik mijn zorg verzekeraar even gaan benaderen voor het gespreid betalen (eigen risico vermoedelijk).

Met wat puzzel en speurwerk kan ik nog 400,– + 25,– van de gemeente ontvangen, laatst genoemde vraag ik gewoon begin volgend jaar aan om print kosten te voorkomen.

Wordt van boven genoemde wel een beetje moe, waarom wordt de zorg zo duur gemaakt?

Voer a.u.b. heel snel het basisinkomen in!

Zojuist werd ik opgebeld door de Zorgzaak Hoogeveen, zij hadden mijn contract voor de huishoudelijke ondersteuning nog niet ontvangen. Achteraf bleek dat deze ook nog niet eens aan mij verstuurd was (de zorg map zaten wij ook al erg lang op te wachten).

Eigen bijdrage was\is voor mijzelf bekend, 19,45 per maand maximaal, wat nu intussen vast staat als werkelijke prijs. Het contract is vandaag nogmaals aan mij verzonden en mag straks dus een stapel factuur gaan betalen aan het CAK..

Vanuit de gemeente wilde ik ook nog wat papieren op de bus doen, ik kan in aanmerking komen voor 400,– onkosten vergoeding WMO gebeuren + 25,– activiteitenfonds.

Zeker voor die vergoeding van 400,– wil ik alles wel correct weer geven, qua zorg kosten maak ik zelf wel heel veel onkosten. Mijn eigen risico was ik in januari al kwijt, daarnaast had ik in de maanden daarop een paar honderd euro bij gelegd aan eigen bijdrage.

Zelf weet ik intussen hoe ‘alles’ werkt, maar dit geklier langs elkaar heen werkt niet prettig, die 400,– waarvoor ik zeer waarschijnlijk in aanmerking kwam\kom is nu al allang op.

Best wel vermoeiend dus. 😉

Soms kan een leugentje om bestwil echt geen kwaad

Vandaag had ik een baaldag, medisch gezien speelden en spelen diverse vragen op mijn adres aangezien mijn gezondheid mijzelf steeds harder begon en begint te pesten. Laatst genoemde vond en vind ik ergens helemaal ‘niet’ zo erg, kamp niet voor niets met een progressief ziektebeeld.

De omslachtigheid er om heen?

Vandaag om 15:20 zou ik een afspraak hebben met mijn neuroloog te Groningen om na te gaan wat er operatief mogelijk zou zijn. Al meer dan een half jaar geleden had ik een doorverwijzing gekregen naar een ergotherapeut binnen mijn omgeving, morgen ochtend komt deze bij mij langs!

Vanochtend voelde ik mij wel behoorlijk moe, al het getouw trek door en om mij zonder dat er naar de oorzaak van het probleem gekeken wordt. Op mijn adres hoopte en hoop ik dat een aantal zenuw banen in mijn rug volledig doorgeknipt zullen gaan worden (5 gevoelige plekken).

Met voorkennis wist ik ook dat mijn neuroloog niets anders aan mij zou kunnen gaan vertellen dan:”wacht de bevindingen van de ergotherapeut even af!”, deze bezoekt mij morgen ochtend.

Omgeving 10:00 vanochtend voelde ik mij best wel moe, wilde gaan tukken maar wist ook dat dat niet kon (voor een short nap).

Wel belde ik meteen naar de assistente van mijn neuroloog met de mededeling dat mijn stoel gang niet op orde was, deels was dat ook waar… Zou een trein + bus rit naar het Martini ziekenhuis te Groningen niet aandurven.

Men toonde begrip voor de situatie, een nieuwe afspraak krijgen zou echter wel weken kunnen gaan duren i.v.m. de vakantie periode.

Misschien wel precies genoeg om aantoonbaar te maken dat nieuwe hulp middelen mijn rug klachten niet meer kunnen gaan verbeteren. Voor onjuiste stoelen zou er een soort van kussentje op mijn rug geplakt kunnen gaan worden, hoe doe je dat met het fietsen?

In de fiets houding, stond en staat er ook teveel spanning op mijn huid + de 5 ‘onschuldige’ tumoren. Betreffende 5 gevallen belasten de 3 andere tumoren extra, daar kan en mag niets aan gedaan worden.

Wanneer er ingegrepen moet worden op de 3 gevaarlijke plekken, verlies ik al mijn functies vanaf navel hoogte, linker arm en mijn zicht. Die 3 plekken hoop ik ook zo lang mogelijk niet te zwaar te gaan belasten.

Zojuist hadden wij vanuit GroenLinks Hoogeveen ook een goed fractie overleg achter de rug, kon deze zeker bijwonen omdat ik niet naar Groningen was gegaan 😉

Ben benieuwd wat de ergotherapeut morgenochtend ontdekt, mijn gehele linker schouderblad is intussen naar de knoppe + hals wervel op dezelfde hoogte…

Soms kan een beloning voor jezelf echt geen kwaad

Zat en zit momenteel met een bom volle agenda, was en ben blij met mijn nieuwe thuishulp hoop echter tzt de uren wel iets te gaan afbouwen (sta geïndiceerd voor 2x 2uur en 20 minuten).

Huidige thuishulp weet van aanpoten, voert ook gewoon alle taken probleemloos uit die ik zelf niet meer kan. Wens uiteraard niet dat deze taken van mij gaat over nemen die ik zelf ook prima aan kan.

Voorlopig is het wel even leuk, huidige fysieke pijnklachten kan ik dragen met de medicatie van nu, hoop wel dat er 1 zenuwbaan in mijn rug verwijderd zal gaan worden zodat ik geen medicatie meer nodig zal zijn.

Morgenavond heb ik vanuit GroenLinks een Zorg overleg in mijn agenda staan, in de ochtend ontvang ik mijn thuishulp… Neem voor mijzelf in overweging om morgenmiddag v.a. 13:00 meteen al richting Utrecht te gaan vertrekken.

Ter ontspanning daar even gaan shoppen voor de lichte dingen die ik nodig ben, flyeren voor mijn wandel plannen en de contacten warm houden met…

Als persoon zat en zit ik veel gekoppeld aan Utrecht, waarom daar dan niet een leuke dag van gaan maken? 😉

Van het kastje naar de muur (tijd om te bloggen).

Ondanks mijn positiviteit gaat het hier niet echt lekker met mijzelf, met huidige pijnmedicatie zijn mijn pijn klachten te verdragen, daarmee heb je dan bijna ook alles wel gezegd..

Tijdens mijn laatste bezoek aan mijn neuroloog te Groningen, had ik mijzelf vooraf goed voorbereid en had dus ook een spiekbriefje bij de hand die ik in de wachtkamer telkens goed door nam.

Tegen de tijd dat ik aan de beurt was ging er iets mis, ik werd warm ontvangen en mocht meteen in de kleedruimte aangeven waar ik op dat moment de meeste pijn voelde (1 van de 5 plekken op mijn rug onder het linker schouderblad).

Het geval wat ik toen aan wees bleek geen NF tumor te zijn, ga terug naar start, mijn neuroloog wenste en wenst huidige pijnmedicatie daarom maar af te gaan bouwen met een doorverwijzing naar een ergotherapeut erbij (nog steeds).

De doorverwijzing komt maar niet, ook via de huisarts er in meervoud navraag over gedaan en hen laatste contact was augustus\september vorig jaar.

Momenteel gebruik ik 2x daags 20 mg Morfine HCI Retard Mylan en voor de nacht nog 1mg Haloperidol erbij waarbij ik mijn vraagtekens zet, het werkt iig.

Omtrent mijn eigen wensen en ideeën, had en heb ik te maken met 3a 4 deskundigen. Waarom steken zij niet eens een keer echt de hoofden bij elkaar?

Mijn huisarts gaat er mee akkoord dat ik tot aan 19 juni niets wil wijzigen aan mijn medicatie gebruik, voor overige vragen en verzoeken moet ik bij de neuroloog zijn. In tweevoud was ik via de neuroloog richting huisarts door verwezen naar een ergotherapeut, maar deze komt maar niet in beeld (niet dat ik dat erg vind maar toch) .

Dit soort mis communicatie maakt de zorg wel heel duur toch.

Zelf vrees ik op mijn adres dat men zich onderling niet graag bemoeid met elkaars deskundigheid, mijn huisarts weet als voorbeeld niet meer op mijn rug aan te vinken waar ik vorig jaar nog 5 nieuwe tumoren had en nog steeds heb zitten -1

Mijn neuroloog is een top gast, ik maak wel een nieuwe afspraak met deze nadat er op alle 5 plekken op mijn rug een kruisje staat, kopie ervan naar de chirurgen die mij vorig jaar wilden helpen\geholpen hadden.

Hoezo omslachtig?

Dat wordt vrij vroeg opstaan morgen ochtend, maar ik heb er Zin in!

Al geruime tijd geleden had ik mijzelf aangemeld voor het 35e GroenLinks congres te Amersfoort, vanaf omgeving 2001 sloeg ik er eigenlijk al geen 1 over omdat ik het altijd al fijn vond om met mede GroenLinksers in contact te geraken (+ het stemrecht en bijpraten met ‘bekenden’ over thema x).

Dit jaar hoop ik eigenlijk vrij vroeg aanwezig te zijn, met enkele mensen heb ik een persoonlijke afspraak staan, wens ook nog even bij te praten met de mensen die actief betrokken zijn binnen diverse netwerken\werkgroepen waarbij ikzelf vroeger ook actief betrokken was.

Zelf zal ik zeker ook contact zoeken met de mensen vanuit Zorg (waar ikzelf actief betrokken bij ben), ditzelfde geldt voor mijn teamgenoten die ook dit jaar weer zullen mee gaan wandelen aan de Nacht van de Vluchteling 2016

Het ZiGL alumnibestuur is ook aanwezig, het is altijd leuk om diverse oud deelnemers\deelneemsters van de Leergang Zin in GroenLinks 10 weer eens terug te zien (daar had ik zelf ook aan deel genomen).

Uiteraard speelde en speel ik ook met diverse leuke ideeën, in die hoek zal ik dus vermoedelijk ook wel veel te vinden zijn.

Alle congresgangers, (misschien) tot morgen! 😉

Tegenslagen maakten en maakt mijzelf alleen maar sterker ;-)

Halverwege vorig jaar werd er achteraf gezien eindelijk (na 2 jaar wat aan modderen medisch gezien), een goedaardige tumor die bij mijn ziektebeeld hoort uit mijn rug verwijderd.

Vanaf dag 1 na betreffende operatie voelde ik mij destijds ook zo’n 10 jaar jonger, eindelijk volledig pijn vrij! Enkele weken na de operatie kwamen oude fysieke klachten waar ik vroeger zelden last van had, hen zelf zich wel veel vaker aankondigen zoals problemen met voeding\stoelgang en vochtophoping in mijn enkels.

Met behulp van medicatie wist en weet ik mijn stoelgang gelukkig vrij goed onder controle te houden, de kans was en is het grootst dat ik wat goedaardige tumoren in mijn darmen had en heb zitten en mede daardoor op vaste tijden Loperamide dien te slikken (4x daags) en daarna kan gaan eten (tussendoor kan ik zo vaak extra eten als ik zou wensen maar toch).

Al vanaf eind januari begon ik zelf wel steeds vaker en meer last te krijgen van de oude fysieke pijnklachten die op mijn adres speelden. Sinds een paar maand zit er weer aanwijsbaar een ‘leuke’ tumor in de groei in\op dezelfde omgeving waar de vorige verwijderd was.

Vanaf 4 april mag ik dagelijks weer de iets wat zwaardere pijnmedicatie gaan slikken om mijn nachtrust wel te kunnen gaan pakken, recentelijk had ik een telefonisch consult gehad met mijn neuroloog, mede aan de hand van de vraagstellingen en antwoorden die ik zelf gegeven had, mag ik aanstaande vrijdag weer ff naar Groningen gaan om een MRI scan te gaan laten maken (kort daarop volgt ook een gesprek met mijn neuroloog).

Met name het zitten, liggen, tillen, maar ook bukken werden en worden momenteel nog een slagje lastiger voor mijzelf gemaakt (balen maar geen ramp).

Uit praktijk ervaring, begon en begin ikzelf intussen al een goede deskundige te worden op o.a. het zorg vlak en daar maak ik ook dankbaar gebruik van.

De Cascaderun van aanstaande zondag zal ik gewoon aan gaan deel nemen, weet dat ik de 5 mijl hardlopen\heel stevig door lopen ook veilig aan zal gaan kunnen.

Beetje gemeen van mijzelf, ik zou op tijd kunnen gaan rennen wat mijzelf wel vrij aantrekkelijk lijkt, ik zou ook net op tijd als 1 van de laatste binnen gaan mogen komen om perrongelijk een beetje te gaan flirten met de pers 😉

Zou dan heel snel gaan doorverwijzen naar misschien mijn vorige deelnames aan de Nacht van de Vluchteling, zeker naar de actuele van dit jaar.

Zowel de zit als lig houding waren en zijn niet prettig meer voor mijzelf, grote afstanden lopen ging en gaat mijzelf prima af (wel jammer dat ik dat soms te uitgebreid moet gaan uitleggen).

Aanstaande zondag hou ik gewoon vrij voor de Cascade run, aan de Nacht van de Vluchteling 2016 zal\kan ik ook gewoon veilig aan gaan deel nemen met mijn ludieke plannen… 😉

Uiteraard wens ik het GroenLinks congres ook niet over te gaan slaan, hoop dus niet dat mensen zich gaan vergissen in mijn werkelijke niet kunnen en wel kunnen!

Zodra er werkelijk bekent is waar momenteel mijn meest vervelendste tumor zit, wens ik met mijn neuroloog opnieuw de beste verwijdermethoden door gaan nemen.

Zodra dat gebeurd is, als dat al mogelijk zou zijn heb ik ook al een leuk dealtje met het UWV binnen… Heel misschien, maar dan moet ik fysiek gezien wel sterk genoeg zijn, zou ik wel weer aan de studie kunnen op kosten van het UWV (2 jaar studie 1 jaar stage lopen?).

Op het laatste onderdeel wens ik mijzelf niet rijk te gaan rekenen, met mijn kritieken die ik in het verleden wel eens gegeven had tijdens herkeuringen, begon en begint men gelukkig wel steeds meer te gaan doen zonder dat ik daarmee mijzelf in de vingers aan het snijden ben 😉

Goede voorbereiding is het halve werk

v.a. vanmiddag kan ik 3 maal om de 14 dagen deel gaan nemen aan het vrijwilligerscollege:”De Vrijwilliger en de WMO”, die betreffende trainingen lijken mijzelf ook zeer nuttig en handig voor mijzelf (beleidsmatig wens ik uiteraard alles goed te gaan begrijpen).

Dien voor mijzelf even na te gaan onder welke vlag ik deze vandaag zal gaan bezoeken (Het Gehandicaptenplatform Hoogeveen, GroenLinks Zorg of als mezelf) 😉

Alle gekheid op een stokkie, ik heb een mooie GroenLinks tas gevuld met nuttige inhoud, een zwarte tas voor soort gelijk bijeenkomsten en een rugtas voor de 1e keer.

Voor mijn gemak neem ik laatst genoemde waarschijnlijk als 1e mee, daar past prima een schrijfblok in.. Dan kan ik op de retourrit naar huis onderweg ook meteen even gaan shoppen.

Iig heb ik veel zin in vanmiddag 😉