Hogere zorg premies?

Zelf kamp ik met NF1, een zenuwaandoening waarbij goedaardige tumoren op zenuwen kunnen gaan groeien. Sinds vorig jaar liet mijn lichaam mij spontaan heel hard in de steek, ik kon alles nog wat ik normaal ook wel en niet zou kunnen maar liggen was een hel voor mezelf.

Ik sta en stond onder behandeling van een diëtiste, wilde niet geloven dat het slechter met mij ging en nam aan dat de pijnklachten mede veroorzaakt werden door mijn ondergewicht. Vreemde was dat mijn ondergewicht best wel mee viel in verhouding met vorige keren dus die optie kon meteen doorgestreept worden.

Op advies van mijn diëtiste moest ik direct een afspraak maken met mijn huisarts, deze stuurde mij door naar mijn neuroloog en na een heel kort onderzoek was het voor hem duidelijk dat er maar weer eens een scan van mij gemaakt zou moeten worden.

Bij de vervolg afspraak was duidelijk waar mijn pijnklachten vandaan kwamen, naast dat ik er vrij veel nieuwe ‘vriendjes’ had bij gekregen waren met name 3 nieuwe tumoren de oorzaak van al mijn pijn klachten tijdens het liggen. Deze tumoren kunnen niet verwijderd worden omdat zij groeien op een zijtak van mijn hoofdzenuw.

Vorig jaar was ik na aanleiding van alle uitslagen ook in overleg gegaan met mijn huisarts, zelf wilde ik niet aan de morfine of een iets lichtere variant wegens negatieve ervaringen vanuit het verleden.

Mijn huisarts was dat volledig met mij eens, na aanleiding van een aantal vragen over hoe het zitten en lopen ging schreef hij mij een bed + Anti-decubitus matras voor om te proberen hoe dat zou werken.

Op 27-09-2011 nam ik het betreffende bed en matras in ontvangst, deze mocht je 2x 3 maand gratis lenen via Icare/Emcart en was o.a. bestemd voor bijvoorbeeld kanker patiënten die graag hen laatste maanden thuis door zouden willen brengen.

Op 08-11-2011 had ik bij de uitleen service uit voor zorg meteen aangegeven verleng mijn termijn maar omdat mijn ziektebeeld progressief is. Dit bleek niet te kunnen en zou de eerste periode van 3 maand moeten afwachten en dan zou ik wel een schrijven van hen kunnen ontvangen om de bruikleen van het bed en matras nogmaals 3 maand gratis te kunnen verlengen.

Vanaf 27-12-2011 moest ik wederom hard knokken om mijn bed gratis te mogen behouden, en met gratis bedoel ik in deze ook gratis voor de verzekeraar. Wederom mijn ziektebeeld op gerateld, medische gegevens door gestuurd et cetera.

In de periode van December vorig jaar werd ik bedreigd dat mijn bed en matras van mij afgepakt zou kunnen gaan worden, na een emotionele mail wisseling mijnerzijds mocht ik het schrijven van Emcart/Icare als niet verzonden mogen beschouwen en wilde men mijn bed alleen maar om stikkeren (vooraf kondigde men aan mijn bed te komen afhalen).

Sprong in de tijd naar 27 Maart 2012, ongeveer een week vooraf liet ik weten dat ik NF1 had en mijn ziektebeeld progressief is. Wederom geen of weinig gehoor maar aangezien ik er wel snel bij was mocht ik mijn bed en matras houden, mijn verzekeraar blijft de 40 + 20 Euro per week wel betalen.

Na een week dacht ik bij mijn eigen dit klopt niet, ik lig op een ‘vies’ bed en mijn zorgverzekeraar huurt deze voor mij. Van mijzelf weet ik dat mijn ziektebeeld stil kan blijven staan of erger worden waar ik natuurlijk niet op hoop.

Na een week kwam ik ook op de koffie bij mijn zorg verzekeraar om even mijn hele polis door te nemen, ik ben trots op hen omdat zij alles vergoeden wat ik nodig ben maar voelde mij schuldig over het bed en matras wat ik toen en nu in bruikleen had en heb op hen kosten.

Met mijn zorg verzekeraar namen wij nogmaals mijn medisch dossier en verzekeringspolis door zover deze beschikbaar was. Destijds kaartte ik al aan koop het bed en matras maar voor mij, maar dat bleek niet te kunnen.

Naar aanleiding van mijn ziektebeeld kreeg ik destijds een gerust stellend schouderklopje, we kennen je verhaal en blijven o.a. de huur van je bed gewoon vergoeden en was het met mij eens dat het ergens vreemd was dat men mijn bed en matras niet voor mij zou kunnen kopen.

Afgelopen vrijdag trof ik wel een hele vervelende brief van Emcart op mijn deurmat, standaard her indicatie formuliertje waarom ik alleen mijn matras nodig zou zijn.

De vraagstellingen vind en vond ik idioot.

1. Bent u nog steeds verzekerd bij X? Ja
2. Gebruikt u het Anti-decubitus matras nog? Ja
3. Algemeen, is er nog sprake van doorlig plekken? Nee, gaarne toelichten
4. Algemeen, zo ja, hoe zien de doorligplekken eruit, Roodheid, Ontvelling van de huid of blaarvorming. Oppervlakkige wond, Diepe wond (aanvinken wat van toepassing is)
5. Is de mate van decubitus hetzelfde gebleven tijdens gebruik van het Anti-decubitus matras? Wederom kan ik ja of nee aanvinken, bij nee dien ik een toelichting te gaan schrijven
6. Is er nog een verhoogd risico op doorligplekken? Ja kruisje zetten, Nee toelichten.

In meervoud waren mijn medisch gegevens doorgestuurd naar Emcart, Icare en mijn zorg verzekeraar. In mijn lichaam groeien goedaardige tumoren die niet te verwijderen zijn en ook niet vanzelf verdwijnen, NF1 is progressief en kan stil blijven staan of erger worden. Hoe vaak moet ik dat nog uitleggen?

Komend half jaar hoef ik mijn eigen ‘nergens’ druk om te maken, zorg premies stijgen misschien voor mijzelf omdat ik bijvoeding gebruik, een bed en matras per week huur en men blijft hen eigen maar afvragen waarom de zorg onbetaalbaar is?

Koop voor mij het matras en bed misschien maar om de 5 jaar, dat zou al een forse besparing opleveren. Naast mijzelf maken meerdere mensen gebruik van diverse hulpmiddelen, knallen tegen dezelfde problemen aan die ik nu aanhaal.

Social media specialist?

Exacte data’s durf ik niet te noemen maar vanaf begin 2005 begon ik mijzelf serieus te verdiepen in de social media, destijds voelde ik deels al een ontslag aankomen als diplomahouder Medewerker Beheer Informatie Systemen Niveau 3 die werkzaam was binnen de zorg.

Stapte destijds ook gewoon in de MLM en MOM wereld waarbinnen ik een vlotte leerling was, maar net niet goed genoeg.

Sinds 2006 verloor ik mijn vaste baan als locatie hulp functionerend als (assistent) activiteiten begeleider op een dagbesteding centrum voor mensen met een handicap. Opnieuw kans om naar school te gaan zat er voor mij niet in, het UWV had immers mijn MBI opleiding al betaald die ik tussen 1998 en 2001 volgde.

Vind het nog steeds spijtig dat mijn nieuwe studie verzoek werd destijds afgewezen, iedereen weet dat een informatica opleiding na een (paar) maand al niet meer actueel is en na 6 jaar zeker erg verouderd zou zijn (was vanaf mijn stage 2000 werkzaam binnen de zorg).

Zelf gaf ik de moed niet op, (onterecht) klagen en zeuren hield ik niet zo van en ging mijzelf alleen maar actiever inzetten voor o.a. GroenLinks, nadien het CNV Wajong Werkt Promo team en sinds vorig jaar CNV de Realisten.

Morgen ga ik eens lekker ‘gek’ doen, heb dan een afspraak met een Twitter vriend van mij (@WeConnect) die veel van de social media af weet. Zelf vermoed ik dat wij veel van elkaar zouden kunnen gaan leren.

Thema’s die ter sprake komen zijn o.a.:

1. de MLM en MOM methode
2. GroenLinks methode bij digitale campagnes
3. Het CNV(j) met de Realisten

Zeker laatst 2 genoemden zou tot een interessante discussie kunnen lijden, wat bij punt 1 juist moet kan bij punt 2 deels en is bij punt 3 weer not done! Maar omgekeerd is het wel weer heel belangrijk om punt 3 op de kaart te zetten!

Van de 3 genoemde voorbeelden zal de vraag natuurlijk zijn hoe je je doelgroep het best bereiken kan en dat is juist een onderdeeltje wat weer niet vergeten mag worden.

Verslag volgt!