Leuk om te zien!

De Nacht van de Vluchteling komt steeds dichter bij, als team zijnde hebben wij momenteel 4914,98 binnen weten te halen en ikzelf zit bijna op mijn ‘streef bedrag’ van 150,–.

Regelmatig kreeg en krijg ik de vraag\opmerking kun jij die zware tocht wel aan, het liefst zou ik uit protest 120 kilometer gaan lopen wat ik uiteraard netjes uit mijn hoofd laat.

Mijn wandeling zal vanaf 0:00 gerekend maximaal 80 kilometer gaan worden en minimaal de vereiste 40 kilometer. Met de ervaring die ik heb opgedaan afgelopen 3 jaar, ook heel goed besef op welke vlakken mijn lichaam mijzelf in de steek begon en begint te laten.

Werden en worden mijn beenspieren gelukkig met rust gelaten, iets als mijn rug en ribbenkas beginnen mijzelf steeds meer te pesten waardoor bukken en tillen steeds lastiger aan het worden is.

Ook fietsen is intussen geen pretje meer, kon en kan slechter mijn evenwicht bewaren en betreffende zit houding veroorzaakt veel pijn klachten. Binnen Hoogeveen was ik al voorzichtig met waar ga ik op de fiets wel en niet naar toe, sinds dit jaar doe ik gewoon alles binnen een straal van 10 kilometer gewoon te voet.

Veelal vertoefde ik alle voorgaande wandelingen met de dames, lekker diepgaande gesprekken voeren over thema X (met wat geintjes tussendoor). Mede daardoor vergat en zal ik wederom mijn beenspieren en ‘vermoeidheid’ wel even vergeten.

Aan het eind van de run komt er een collega van je naar je toe gerend met een plopje, gevolgd door een mediale aan de finish zelf.

Onderweg was en is de sfeer veelal ook mega gezellig, zal wederom zo min mogelijk bagage gaan mee nemen omdat ook toeschouwers niet te beroerd zijn om een stukje fruit of iets anders uit willen gaan delen.

Voor mijzelf neem ik mee:

– 2 flesjes drinken van 0,5 L (River Power)
– Medicatie
– Paar plakken ontbijtkoek
– Camera
– Mobiel voor nood

Stiekem hoop ik voor 18 juni de pers nog te kunnen gaan bereiken met de stelling:”zij moeten en ik mag”, wat voor kansen heeft een vluchteling die medisch gezien net zo of beroerder voor staan dan mijzelf.

Nadien even 1 dagje je spieren heel goed voelen, voor mijn part een week was en is verhoudingsgewijs niet met elkaar te vergelijken. Heb nu zelf al mooi 132,– in weten te zamelen.

Hiervoor ben ik al mijn sponsoren ook enorm dankbaar, ik hoop uiteraard nog wel meer mensen te kunnen gaan overtuigen waarom deze sponsorloop zo belangrijk is.

Groeten vanuit Hoogeveen in deze 😉

Soms kan een beloning voor jezelf echt geen kwaad

Zat en zit momenteel met een bom volle agenda, was en ben blij met mijn nieuwe thuishulp hoop echter tzt de uren wel iets te gaan afbouwen (sta geïndiceerd voor 2x 2uur en 20 minuten).

Huidige thuishulp weet van aanpoten, voert ook gewoon alle taken probleemloos uit die ik zelf niet meer kan. Wens uiteraard niet dat deze taken van mij gaat over nemen die ik zelf ook prima aan kan.

Voorlopig is het wel even leuk, huidige fysieke pijnklachten kan ik dragen met de medicatie van nu, hoop wel dat er 1 zenuwbaan in mijn rug verwijderd zal gaan worden zodat ik geen medicatie meer nodig zal zijn.

Morgenavond heb ik vanuit GroenLinks een Zorg overleg in mijn agenda staan, in de ochtend ontvang ik mijn thuishulp… Neem voor mijzelf in overweging om morgenmiddag v.a. 13:00 meteen al richting Utrecht te gaan vertrekken.

Ter ontspanning daar even gaan shoppen voor de lichte dingen die ik nodig ben, flyeren voor mijn wandel plannen en de contacten warm houden met…

Als persoon zat en zit ik veel gekoppeld aan Utrecht, waarom daar dan niet een leuke dag van gaan maken? 😉

Van het kastje naar de muur (tijd om te bloggen).

Ondanks mijn positiviteit gaat het hier niet echt lekker met mijzelf, met huidige pijnmedicatie zijn mijn pijn klachten te verdragen, daarmee heb je dan bijna ook alles wel gezegd..

Tijdens mijn laatste bezoek aan mijn neuroloog te Groningen, had ik mijzelf vooraf goed voorbereid en had dus ook een spiekbriefje bij de hand die ik in de wachtkamer telkens goed door nam.

Tegen de tijd dat ik aan de beurt was ging er iets mis, ik werd warm ontvangen en mocht meteen in de kleedruimte aangeven waar ik op dat moment de meeste pijn voelde (1 van de 5 plekken op mijn rug onder het linker schouderblad).

Het geval wat ik toen aan wees bleek geen NF tumor te zijn, ga terug naar start, mijn neuroloog wenste en wenst huidige pijnmedicatie daarom maar af te gaan bouwen met een doorverwijzing naar een ergotherapeut erbij (nog steeds).

De doorverwijzing komt maar niet, ook via de huisarts er in meervoud navraag over gedaan en hen laatste contact was augustus\september vorig jaar.

Momenteel gebruik ik 2x daags 20 mg Morfine HCI Retard Mylan en voor de nacht nog 1mg Haloperidol erbij waarbij ik mijn vraagtekens zet, het werkt iig.

Omtrent mijn eigen wensen en ideeën, had en heb ik te maken met 3a 4 deskundigen. Waarom steken zij niet eens een keer echt de hoofden bij elkaar?

Mijn huisarts gaat er mee akkoord dat ik tot aan 19 juni niets wil wijzigen aan mijn medicatie gebruik, voor overige vragen en verzoeken moet ik bij de neuroloog zijn. In tweevoud was ik via de neuroloog richting huisarts door verwezen naar een ergotherapeut, maar deze komt maar niet in beeld (niet dat ik dat erg vind maar toch) .

Dit soort mis communicatie maakt de zorg wel heel duur toch.

Zelf vrees ik op mijn adres dat men zich onderling niet graag bemoeid met elkaars deskundigheid, mijn huisarts weet als voorbeeld niet meer op mijn rug aan te vinken waar ik vorig jaar nog 5 nieuwe tumoren had en nog steeds heb zitten -1

Mijn neuroloog is een top gast, ik maak wel een nieuwe afspraak met deze nadat er op alle 5 plekken op mijn rug een kruisje staat, kopie ervan naar de chirurgen die mij vorig jaar wilden helpen\geholpen hadden.

Hoezo omslachtig?