Iets voelt toch positief aan!

Afgelopen week had ik echt een rot week achter de rug zowel medisch als geestelijk, mede daarom zou ik de afgelopen vrijdag v.a. 21:00 tot aanstaande maandag volledig voor mijzelf gaan houden (had\heb dat plan verplaatst naar komend weekend).

Agenda technisch gezien kom ik aanstaande dinsdag al weer lelijk in de knoei te zitten, zal o.a. mijn fysiotherapeute daar direct over gaan informeren omstreeks 9:00 (op 2 vaste dagen per week maakten\maken wij telkens nieuwe afspraken en ken mijn agenda niet uit mijn hoofd).

Mijn kelder was\is intussen zo goed als leeg geraakt,  sinds afgelopen week begon\begint mijn woonkamer intussen ook steeds leger te geraken. Was\ben nieuw binnen Marktplaats, al vanaf de 2e week lidmaatschap werd er wel sneller gereageerd op nieuwe aanbiedingen.

Bleef\blijf mijzelf er voor inzetten dat ik de jaarwisseling niet meer mee hoef te gaan maken, durf dat ook gewoon aan iedereen eerlijk te vertellen met de bijzin erbij:”dat dit gekloot ‘maximaal’ nog wel eens 3 jaar zou kunnen gaan duren”.

Zo lang als ik kan wens ik mijn werkzaamheden voor o.a. GroenLinks Hoogeveen, Het Gehandicaptenplatform Hoogeveen en het netwerk Chronisch zieken en gehandicapten GroenLinks voort te blijven gaan zetten (al was\is laatst genoemde voor mijzelf alleen maar digitaal, mede door dit lastige traject begon\begin ik alle regels nog beter te kennen).

Zelf was\ben ik vanuit mijn verleden lid geworden van meerdere spaar programma’s vergelijkbaar met Euroclix, momenteel minimaal 17 in totaal waarvan ik een groot deel verslonst had, deze waren\zijn nu intussen allemaal weer geactiveerd net op tijd. Zou nu in 1x 100,– aan klik vergoeding kunnen gaan opvragen, men betaald veelal uit bij verdiende 10,00 of 12,50.

Enkele spaarprogramma’s werken een beetje anders, voor de eerst behaalde 1000 punten ontvang je dan 10a 12,50. Wanneer je dat bedrag zit en door blijft klikken totdat je voorbij de 2000 punten zit, krijg je geen 2×10 a 2x 12,50 maar 2×20 a 2×25 + een extra vergoeding.

Zo goed als gratis zou ik van vele spaar programma’s o.a. reclame kunnen gaan maken voor al mijn websites en blog adressen, mijn blog adressen hadden\hebben veelal een maatschappelijk\politiek tintje (met een # teken onderwerp erbij voor de krant en overige media).

Was\ben in deze dus heel wils bekwaam toch?

Vanaf nu zal ik gewoon offline verslagen bij gaan houden in blogvorm, daarnaast online verslagen om actueel te blijven. Zat\zit nu al veel te lang in dit kut traject, uit mijn hoofd terug geteld begon ik mijzelf van af halverwege 2017 bij diverse adressen die na 6 maandlidmaatschap zonder\tegen een extra bijdrage naast lidmaatschap een ‘Laatste Wil Pil’ zouden willen gaan verstrekken.

Was\ben nog steeds bezig om dit geklier heel netjes te gaan afronden voor directe familie en dierbare vrienden, deze mochten en mogen er financieel gezien geen hinder van ondervinden van dit geklier.

Mijn directe familie zal ‘zeker’ ook geen hinder gaan ondervinden van het leeg moeten gaan halen van mijn woning, afronden van andere zaken. Had\heb dit voor een groot deel uit besteed aan hulpverlening en deels een goede vriend van mijzelf.

Op mijn achterwerk waren\zijn er onderhuids nu intussen ook meerdere tumoren in de groei, zou het een idee zijn om voor te gaan stellen om mijn broek naar beneden te gaan trekken en vervolgens mijn achterwerk te laten gaan controleren?

Al door mijn luier en spijkerbroek, kon\kun je zeker met de wijsvinger heel goed voelen dat ik een soort van kleine knikkers op mijn achterwerk had\heb zitten. Vond vind het niet erg genoeg om er iets aan te laten gaan doen, wel wens ik die melding in te gaan zetten als stukje bewijs dat ik verdomt goed nagedacht had\heb over mijn gemaakte keuze!

Mensen die mijzelf goed kenden en kennen, had\heb ik altijd al een hekel aan onrecht gehad, in een diep verleden van mijzelf toen ik nog maar een jaar of 12 was ik op hoge poten naar de directie gestapt met de mededeling dat 1 leerkracht slecht les kon geven, nadien brak er een moment aan dat minimaal 3 raddraaiers van onze klas niet voor een schorsing in aanmerking zouden kunnen gaan komen, maar volledig van school weg gestuurd zouden gaan worden.

Had destijds stiekem 1x een cassette recorder in mijn schooltas gestopt, kon met volgens mij in 1x een les op gaan nemen met een 90 minuten bandje van Maxell voor 45 minuten.

D.m.v. de stiekem gemaakte geluidsopname bewees ik in welke zin de raddraaies van de klas verkeerd bezig waren, wist nog beter naar voren te brengen hoe, wat en waarom betreffende leerklacht foutief bezig was.

Na die zet van mijzelf dreigde ik zelf ook per direct van school af getrapt te gaan worden,

Had dat uiteraard meteen bij mijn mentor gemeld, schrok er een beetje van met de mededeling dat ik eerst ff beter bij hem aangeklopt zou moeten hebben.

Zelf kon ik blijven, de raddraaiers van de klas ook!

Het gevecht met\tegen het leven ging\gaat te ver voor mijzelf, begon\begin steeds zorg afhankelijker te gaan worden en qua zorgafhankelijkheid had\heb ik al mijn grenzen al ruim gepasseerd.

Had\heb misschien de pech dat ik geestelijk als fysiek gezien nog niet ziek genoeg was en ben, zou meer zorg moeten gaan gebruiken waarvoor ik geïndiceerd was\ben (wat ik niet helemaal deed\doe), daarbovenop nog meer zorg gaan aanvragen.

Mijzelf wel op gepaste wijze iets aan gaan doen, wilde en wil ik liever niet aan beginnen. Begon\begin het wel ernstig te vinden dat je zo hard moet strijden voor je eigen dood op nette wijze qua gezondheidsstatus van mijzelf (vergeet niet de tumoren naast die in mijn darmen en linker nier met name, de 2 riskante tumoren onder mijn schedelpan!).

Zal zelf in deze de media en politiek zoveel mogelijk op de hoogte gaan houden binnen mijn kunnen, zag\zie kansen voor mijzelf liggen om aan te gaan tonen hoeveel mensen met gegronde redenen echt levensmoe moe waren\zijn, die hulp maar niet konden en kunnen gaan krijgen.

Aanstaande dinsdag zal ik wederom een gesprek gaan krijgen met 2 personages van de Levenseinde Kliniek, deze 2 stelden en stellen mijzelf ook volledig afgaand wat men aan mijzelf constateerde, nu intussen voor nog maar een klein deel aan medische info in handen had\heeft over mijzelf.

Niets zou je kunnen gaan afdwingen omtrent levensbeëindiging, wel had\heb ik het vermoeden dat ik v.a. dinsdag aanstaande (kende\ken deze nu al) even mijn SMART doelen aan de kaak moeten en kunnen gaan stellen!

 

 

 

Lastig dilemma!

Al van jongs af aan had\heb ik zelf diverse ellendige dingen mogen gaan meemaken, daarbovenop begon mijn gezondheid mijzelf ook steeds meer te gaan pesten (was\ben bekent met NF1).

Had\heb mijn eigen vanaf mijn kleuter periode al vrij vaak moeten bewijzen mede wegens dat ik met leer problemen gezeten zou hebben. Was\ben nu intussen op HBO niveau geschoold waarvan ik de diploma’s ook werkelijk op zak had\heb.

Zag\zie een kansje liggen om mijzelf nogmaals bij te laten scholen in de richting van Universitair denk niveau *werd mijzelf aanbevolen door enkele bekenden van mijzelf).

Met name vanaf 2016 gerekend begon en begint mijn gezondheid mijzelf steeds harder in de steek te gaan laten, intussen wel in zo’n heftige mate dat ik halverwege 2017 al begonnen was met het sparen voor diverse soorten van Laatste Wil pillen.

Had\heb ‘helaas’ de pech gehad dat net 1,5 a 2 weken voordat ik zelf een laatste wil pil en alles wat er op lijkt\leek niet meer kon en kan gaan ontvangen.

Voor mijzelf wenste en wens ik echt een dodelijk prikje te mogen gaan ontvangen, was\ben telkens zo netjes geweest om erbij te gaan vertellen dat ik vanaf het officiële ja woord nog wel even de tijd over zou willen gaan houden om mijn woning te gaan laten ontruimen, alle financiën netjes te kunnen gaan afwikkelen etc;

Zelf wil ik echt niet meer!

Had\heb hiervoor ook gewoon alle papieren op zak ingeval ikzelf onwel zou kunnen gaan worden bij een verkeersongeluk of iets soort gelijks. Doctoren en artsen mochten en mogen alleen maar gaan ingrijpen bij kneuzingen, bot breuken en of een blinde darm ontsteking.

Weet niet exact waar het gevoel vandaan kwam\komt, in geschrift gaf\geef ik mijzelf nog maximaal 3 jaar vanaf nu. Ergens een beetje vreemd omdat ik zelf met al mijn medische kwaaltjes en kwalen vast ook nog wel 10 jaar extra te leven zou kunnen gaan krijgen.

Welke stappen zou ik zelf nu het best kunnen gaan ondernemen, overweeg voor mijn eigen om een advocaat te gaan inschakelen omtrent mijn Euthanasie verzoek. Was\ben op juridisch vlak gezien gelukkig wel extra uitgebreid verzekerd maar zal op het meest gunstigste moment van de maand maar 1500,– achter de hand hebben.

Was\ben voor mijn eigen best wel maatschappij kritisch, daarnaast ook vrij betrokken.

Zou het een optie zijn om mijn verhaal zoals deze hier boven staat gewoon door te gaan sturen aan alle Kamerleden?

Zelf wenste en wens ik mijn leven op gepaste wijze zo ‘spoedig’ mogelijk te laten gaan beëindigen,  zolang ik nog moet participeer ik binnen mijn kunnen ook zo veel als mogelijk netjes mee.

Ergens verdient mijn verhuurder een groot compliment!

Gaaf, zojuist heb ik 2 mooie akkoordjes afgerond met de portiekbeheerder van de portiekwoning waarin ik momenteel woon.

De 2 trappen van ieder voor zich die maar een paar treden tellen dienen wel veeg schoon te gaan blijven,  het zelfde geld voor de kelderruimte waar momenteel veel afval gedumpt wordt helaas (dit hoef ik in deze periode niet meer zelf schoon te maken of te gaan laten doen door mijn huishoudelijke hulp..)

Tevens had ik even de inhoud van mijn kelder laten zien waar momenteel heel misschien nog maar 1 ding van wat ‘waarde’ instaat (woonkamer tafeltje van Leenbakker die misschien nog even de verkoop in zou kunnen gaan..)

Had in het kort uitgelegd wat mijn medische actuele status was, deze zag ook aan mijzelf hoe ik de trap af en op kwam, vermelde erbij dat mijn huishoudelijke hulp die ik iedere maandag ontving en ontvang mijzelf eigenlijk alleen maar binnen mijn eigen woning zou mogen gaan helpen.

Het was\is hem wel duidelijk geworden dat ik een poging doe om alles zo netjes als mogelijk poog te organiseren, niet dat ik het van plan zou zijn maar zou de zooi in de kelder nu al achter mogen laten zoals het nu is.

Zelf dien ik even het oud papier en oud plastic schema wat beter in de gaten te gaan houden, dan weet ikzelf ook meteen op welke dagen vrienden, fam etc; misschien iets aan de weg zouden kunnen gaan zetten.

Fijn dat mijn verhuurder en medewerkers dit gebeuren wel even heel netjes aan het oppakken zijn. 😉

Geduld is een schone zaak…..

Zat\zit voor mijzelf even het een en ander uit te zoeken omtrent hoe de wetgeving omtrent medische gegevens en het verstrekken hiervan exact in elkaar steekt….

Dit oogt positief te zijn, mijn Anesthesioloog- pijnspecialist in Radboudumc te Nijmegen zou mijn medisch dossier langer dan 15 jaar moeten gaan bewaren, ik hoop dat hij deze nog steeds heeft! Zou dat kunnen?

Indien dat juist zou zijn, hoeveel jaren extra nog?

D.m.v. al mijn medische dossiers op chronologische volgorde naast elkaar te gaan leggen zou ik aan kunnen gaan tonen dat ik fysiek gezien alleen maar aan het aftakelen was en ben.

Dankzij een financieel extraatje zou ik nog geld over kunnen gaan houden, zonder mijn vertrek van mijn woning financieel in de weg te gaan zitten (rare zin maar die dossiers zou ik kunnen gaan kopen en er blijft dan nog voldoende geld over om mijn woning leeg te gaan halen\herstellen waar nodig)..

Voor mijn eigen zag en zie ik de bui al een beetje hangen, straks naar minimaal 3 maand uitstel wegens psychiatrisch onderzoek zullen er vat wel weer andere dingen bij gaan komen die de bende nog verder zullen gaan vertragen.

Zodra het zomerreces voorbij is zal ik direct weer contact op gaan nemen met Corinne Ellemeet met daarnaast de media, mocht dat te lang gaan duren schrijf ik gewoon ieder Kamerlid aan die over dit onderwerp gaat.

Had\heb nu wel een houding gekregen in de vorm van dat het beter zou zijn dat ik een weg zal proberen te gaan vinden om al mijn belangrijke medische dossiers te gaan komen (wil ze zelf in huis hebben).

Mijn eigen polsen doorsnijden vond en vind ik vies en smerig staan, had\heb meer dan voldoende opgespaarde medicatie in huis liggen om mijzelf ook wel naar een andere wereld te kunnen gaan helpen.

Ten opzichte van mijn directe familie en daarbij belangrijke nabestaanden wens ik te gaan aantonen dat ik zelf alles wel heel netjes geregeld had en heb nog steeds (er zullen diverse gelden over blijven die voor een deel naar goede doelen gaan, de rest moeten zij maar verdelen).

Zonder direct voor de gemakkelijkste weg te gaan kiezen hoop ik zelf na het zomerreces nog even door te kunnen gaan knokken voor een gepaste wetgeving.

Zelf stond ik al ruim 3 kwart jaar in de wacht, alle maanden vanaf januari 2018 mogen hierbij opgeteld gaan worden voor de formaliteit (wie wat bewaard die heeft wat).

De euthanasie wetgeving beter in kaart willen zien te gaan krijgen!

Mijn eigen gezondheid had\heeft mijn eigen intussen zo hard in steek gelaten dat mijn gevecht echt over was en is, mijn gevecht begon en begint intussen een beetje te lang te gaan duren aangezien ik voor mijn eigen wel perse ‘netjes’ wens op te gaan lossen (nabestaanden uit de schulden te houden et cetera of te gaan belasten met dubbele huur).

Vanochtend tegen 10:00 zal ik een soort van telefonisch interview met Corinne Ellemeet gaan houden die in eerste instantie maar uit 8a 9 vragen\opmerkingen zal gaan bestaan, de kans dan al groot genoeg zal zijn dat er van af dat aantal al gezien meer dan 18a 19 vragen en opmerkingen zullen gaan komen zonder met dubbelingen aan te komen zetten.

Beetje jammer voor mijn eigen dat wij nu intussen in het zomer reces zitten, wens in deze niet alleen maar voor mijn eigen te vechten maar ook voor alle mensen die in een ‘soort gelijk’ situatie zitten.

Fysiek gezien was\ben ik momenteel dankzij de zomer op mijn allersterkst, zelf vond\vind ik ook dat geen menswaardig bestaan, was\ben nog steeds te zorg afhankelijk.

Het zou fijn zijn dat het Euthanasie binnen GroenLinks nog wat extra aandacht zal gaan krijgen, het zou nog mooier zijn dat Corinne en ikzelf misschien op het idee zouden kunnen gaan komen om een aantal goede Kamervragen in elkaar te kunnen gaan zetten.

Artikel 293 van het Wetboek van strafrecht hield\houd Euthanasie nog steeds wel gewoon strafbaar, zelf had\heb ik wel ervaring opgedaan met zoveel artsen wat misschien een beetje in mijn voordeel zou kunnen gaan werken…

Op mijn eigen adres was\ben ik zelf nog wel doods benauwd voor de SCEN arts die ook op het allerlaatste moment nog even aan zou kunnen gaan kloppen…

Was\ben juridisch gezien altijd al extra uitgebreid verzekerd geweest, maar betwijfel het of ik deze ook zou kunnen gaan inzetten tegen het advies van een SCEN arts in?

Tot nog toe blijft de Levenseinde kliniek gelukkig wel aan mij door te blijven schemeren dat bij mijzelf alles wel goed lijkt te zitten, had al wat te lang in de wacht gestaan zelfs. Wat ik zelf wel leuk om te weten vond\vind is dat ik zelf wel gewoon 4a 5 weken kan blijven houden vanaf het ja woord i.p.v. maar 3 weken.

Al mijn minder waardevolle inboedel is al weg, zelfde geldt voor misschien aangerichte schade aan mijn woning, deze kon de mutatieopzichter niet aan mijn woning geconstateerd worden en tegen de tijd dat ik hier vertrek zal mijn woning tevens aan de binnenkant fors gesloopt gaan worden.

De wand tussen mijn woon en slaapkamer wenst mijn verhuurder nu toch liever in 1x te gaan laten verwijderen waardoor het leefruimte oppervlak groter zal gaan worden, bijna alle of al mijn vensterbanken bevatten asbest en zal er dus ook uit gesloopt gaan werken na mijn vertrek.

o.a. mijn keukendeur had ook vervangen moeten worden na keukenrenovatie uitgevoerd door mijn verhuurder, mede daardoor wist\weet de mutatie opzichter ook goed aan mij uit te leggen dat ik 0,0 bij hoef te zou gaan leggen vanaf mijn vertrek.

Had\heb 1 kastplankje gesloopt door overbelasting, dat valt gewoon onder de noemer slijtage levensduur van betreffende kast en zal ook niet bij mijzelf\nabestaanden in rekening gebracht gaan worden.

Op korte termijn zal ik de mutatieopzichter nog een keer langs gaan laten komen, dan druk ik by accident ook gewoon ff mijn zorgrapportages omtrent mijn benen onder zijn neus XD.

Tijdens zijn vorige inspectie had hij zelf al door dat ik op was, zodra hij door heeft dat de boel steeds leger begint te raken en enkele kleine puntjes intussen gewoon netjes hersteld zijn, zal deze vast niet heel moeilijk gaan doen daarover! 😉

 

 

 

Zelf dien ik nog heel even sterk te gaan blijven!

 

Voor mijn eigen gemak heb ik zelf maar ff 4 nummers
op een rijtje gezet omtrent hoe ik mijn eigen voelde en voel.
Voor mijzelf wist en weet ik voor de volle 100% zeker dat ik klaar ben
met mijn eigen leven.

Na ruim 3 kwart jaar gewacht te hebben zou mijn verzoek in een 
sneller tempo behandeld gaan worden.

Momenteel ziet het er naar uit dat ik zelf via de 'legale' weg,
nog wel even 6 maand lang zou mogen gaan strijden voor mijn
eigen dood!

Zelf was en ben ik een enorme dwars bungel, die zijn eigen
vast zal gaan houden aan enkele standpunten!

1. Mij zelf iets gaan aandoen zal niet gaan gebeuren.
2. Wanneer men ECHT klaar is met het leven, 
zou men dat met professionele hulp moeten kunnen gaan beëindigen.

Zelf stond en sta ik intussen al meer dan 3 kwart jaar in de wacht,
sinds enkele weken misschien een maandje terug was en is dit gebeuren
eindelijk eens een keer opgepikt. 

Momenteel lijkt het er op dat mijn verzoek over een half jaartje
echt serieus in behandeling genomen zal gaan worden. Gelukkig had ik 
voor mijn eigen hiermee al vooraf wat rekening gehouden.

Wist en weet eigenlijk niet meer zo goed wat ik aan de mensen
binnen mijn omgeving zou moeten gaan vertellen. Voor zover bekend 
was v.a. mijn 1e thuis bezoek op onofficiële wijze had ik 2
weken te gaan + 4x een vervolg gesprek en daarna zou ik zelf binnen 
de laatste 3 weken tijd alles moeten gaan laten gebeuren.

Zeker vanaf week 2 liet ik duidelijk weten dat ikzelf vanaf het
officiële ja woord wel zo'n 4a 5 weken nodig zou moeten
gaan hebben om al mijn verzekering s  en bank gebeuren stop te gaan 
zetten, daarnaast mijn huur et cetera (dat zal vast vrij eenvoudig 
gaan op mijn adres).

Mijn woning zou ik zelf ook binnen 3 weken tijd leeg
en opgeruimd te zien gaan krijgen aldus het 1e voorstel, 
had er zelf netjes 4 maximaal 5 van gemaakt
met een akkoord.

Men kon en kan zich heel goed vinden in mijn argumentatie,
werd er telkns wel netjes voor gewaarschuwd dat op het laatste moment
het advies van een SCEN arts geraadpleegd zou kunnen gaan worden.

Sinds de laatste afspraak met iemand van de Levenseinde kliniek
bestond n bestaat de twijfel of er wel of geen psychiater ingeschakeld
zou moeten gaan worden om mijn wensen extra goed te kunnen gaan 
controleren.

in het aller ergste geval zal de SCEN arts ook nog eens op het
laatste moment ingeschakeld gaan worden. Zelf weet ik niet hoe lang 
zoiets duren gaat, maar houd er voor mijn eigen veiligheid rekening
mee dat ik zelf nog wel eens een keertje 6 maand zou mogen
gaan wachten voordat er werkelijk ingegrepen zal gaan worden.

Voor mijn eigen zou ik graag willen weten waaraan ik toe ben, 
zou dan zelf ook veel beter kunnen gaan vertellen aan o.a.
mijn nabestaanden waar ikzelf aan toe ben.

Was\ben mijn bruikbare inboedel al een beetje aan het verdelen tussen
goede vrienden en bekenden.

Kon\kan dit gebeuren niet in praktijk gaan brengen
omdat ik voor mijn eigen niet waaraan ik toe ben en hoe lang dit kut
traject nog zal gaan duren...

Zelf was\ben ik bijna zo goed als kapot met deze onzekerheid,
zal zeker de komende paar weken ff sterk blijven.  

Zelfredzaamheid.

Dit voelt ergens allemaal best wel ‘fijn’ aan, ondanks dat niet iedereen volledig achter mijn genomen besluit stond en staat, beginnen de ‘hulp troepen’ zich wel spontaan bij mij aan te melden. Zelf vond en vind ik het zelf heel fijn om te weten wie er ergens alleen maar volledig achter mijn gemaakte keuzes zouden kunnen gaan staan.

Gisteravond tegen 17:30 kreeg ik wel een vrij mooi ‘cadeautje’ Linda Voortman belde mijzelf ‘even’ op om na te gaan hoe het allemaal met mijzelf was en is, daarbij wenst zij zelf morele support aan te gaan bieden waar nodig.

Hier was en ben ik eigenlijk alleen maar enorm blij om, was en ben o.a. voornemend om ‘even’ contact op te gaan nemen met Corinne Ellemeet omtrent hoe zij zelf en GroenLinks tegenover de huidige euthanasie regelgeving stond en staat, waar men bij voorkeur naartoe zou willen gaan etc;.

Ondanks de kamerdrukte die er nu aan zat en zit te komen wil Linda zelf best een positief woordje over mijzelf gaan inbrengen bij Corinne, wat mijzelf zeer gunstig uit komt..

Ook had\heb ik alles nu wel zo ver voor elkaar gekregen dat al mijn automatische betalingen per direct stop gezet zullen gaan worden zonder verder eventuele negatieve gevolgen (had mijzelf in het verleden al extra laten bij verzekeren via de bank voor dit type ‘ongelukjes’
).

Dit gebeuren vond\vind ik zelf ergens ook wel zo prettig dat ikzelf een beetje de tong naar mijn moeder zou kunnen gaan uitsteken in de vorm van: had\heb mijzelf zelfstandig volledig gered, ondanks mijn lage inkomen, zwakke conditie etc; zal toch alles heel netjes opgelost gaan worden.

Zelfredzaamheid stond en staat hoog in het vaandel van mijn eigen, bij deze kon\kan ik het heel goed aantonen ook.

‘Gemakzuchtige’ vraag?

Zoals bij velen bekend is heb ik morgen een volle agenda:
Tussen 9:00- en 12:00, ontvang ik mijn thuishulp.
Vanaf 14:15 een medewerker van gemeente Hoogeveen die met mij wil kijken welke woning aanpassingen en\of overige subsidies ik nodig zou zijn.

Is verhuizen een optie of een blijvende woningaanpassing gaan realiseren (toilet), wat te doen met de hoge zorgkosten die ik momenteel maak? De thuishulp kost mij 40,– per 4 weken, dat geld heb ik helaas amper.

Het eigen risico verlies ik ieder jaar in de maand januari al in 1x, heb dan dus geen 385,– klaar liggen en moet het wel gespreid gaan betalen.

Unive biedt die mogelijkheid gelukkig, tevens een reden voor mijzelf om Linda Voortman en Christiaan Kwint hoog op de kandidatenlijst van GroenLinks zien te krijgen.

Zorg zou anders en veel beter kunnen, ondanks dat ik mijn vrijwillige activiteiten aan het halveren ben, draag ik op deze wijze toch mijn steentje bij toch?

Om 16:00 neem ik een soort van ‘afscheid’ van CNV de Realisten, hier was ik al geruime tijd mee gestopt wegens mijn medische onbetrouwbaarheid. Men wil toch nog even een blijk van waardering aan mij geven, komt daarom bij mij langs met een leuk presentje om na te bespreken hoe het nu met mij gaat.

Wij houden overigens gewoon contact met elkaar, ook als niet actief personage blijf ik bereikbaar voor thema’s en omgekeerd.

Wat zou het meest handig zijn wat ik met de man van gemeente Hoogeveen bespreken ga, deze zelf heeft al door dat ik in een spagaat zit, zoiets als een driewieler is niet te stallen binnen ons portiek wegens de trap naar beneden.

Mijn toilet staat te laag en er moet een verhoogd toilet gaan komen met aangepaste rand, nu druk ik veelal staande maar sinds er tumoren in mij darmen zitten richt dat behoorlijk lastig (extreem dunne ontlasting wat er uit spuit).

Mijn ergotherapeut is gemakkelijk met het voorschrijven van hulpmiddelen, tevens vind zij dat ik hier verkeerd woon. Zij laat ook duidelijk aan mij weten dat mijn gezondheid mijzelf steeds meer begint te pesten en knalt er voor nu als dan vragen bij.

Zelf ben ik geneigd om te zeggen dat ik de driewieler niet hoef te hebben, voor de flat zou er een schuurtje bij gebouwd moeten gaan worden voor mij, wil ik dat wel?

Mochten huidige zorgkosten echt te duur voor mijzelf gaan worden, kan ik de thuishulp voor 40,– per 4 weken nog stop gaan zetten, bij het aanvragen van een schuurtje voor de flat kan dat niet meer en blijf ik vast zitten aan de 40,– per 4 weken.

Een verhuizing klinkt leuk, de aankleding wordt ook wel netjes geregeld. Maar wat te doen met dubbele huur en het vervoer van huidige kasten (die overleven niet nog een verhuizing).

Mijn wasmachine staat op sterven, via een witgoed regeling zou ik misschien een nieuwe kunnen gaan aanschaffen, vermoedelijk verdien ik daarvoor te veel omdat ik een oudere WAJONGER ben.

Voor mijn huidige bruikleenbede + aangepast matras wordt er nu ook een extra hulpmiddel aangevraagd, is dat echt nodig?

Wat zouden slimme vragen zijn in deze is eigenlijk mijn vraag?

Van het kastje naar de muur (tijd om te bloggen).

Ondanks mijn positiviteit gaat het hier niet echt lekker met mijzelf, met huidige pijnmedicatie zijn mijn pijn klachten te verdragen, daarmee heb je dan bijna ook alles wel gezegd..

Tijdens mijn laatste bezoek aan mijn neuroloog te Groningen, had ik mijzelf vooraf goed voorbereid en had dus ook een spiekbriefje bij de hand die ik in de wachtkamer telkens goed door nam.

Tegen de tijd dat ik aan de beurt was ging er iets mis, ik werd warm ontvangen en mocht meteen in de kleedruimte aangeven waar ik op dat moment de meeste pijn voelde (1 van de 5 plekken op mijn rug onder het linker schouderblad).

Het geval wat ik toen aan wees bleek geen NF tumor te zijn, ga terug naar start, mijn neuroloog wenste en wenst huidige pijnmedicatie daarom maar af te gaan bouwen met een doorverwijzing naar een ergotherapeut erbij (nog steeds).

De doorverwijzing komt maar niet, ook via de huisarts er in meervoud navraag over gedaan en hen laatste contact was augustus\september vorig jaar.

Momenteel gebruik ik 2x daags 20 mg Morfine HCI Retard Mylan en voor de nacht nog 1mg Haloperidol erbij waarbij ik mijn vraagtekens zet, het werkt iig.

Omtrent mijn eigen wensen en ideeën, had en heb ik te maken met 3a 4 deskundigen. Waarom steken zij niet eens een keer echt de hoofden bij elkaar?

Mijn huisarts gaat er mee akkoord dat ik tot aan 19 juni niets wil wijzigen aan mijn medicatie gebruik, voor overige vragen en verzoeken moet ik bij de neuroloog zijn. In tweevoud was ik via de neuroloog richting huisarts door verwezen naar een ergotherapeut, maar deze komt maar niet in beeld (niet dat ik dat erg vind maar toch) .

Dit soort mis communicatie maakt de zorg wel heel duur toch.

Zelf vrees ik op mijn adres dat men zich onderling niet graag bemoeid met elkaars deskundigheid, mijn huisarts weet als voorbeeld niet meer op mijn rug aan te vinken waar ik vorig jaar nog 5 nieuwe tumoren had en nog steeds heb zitten -1

Mijn neuroloog is een top gast, ik maak wel een nieuwe afspraak met deze nadat er op alle 5 plekken op mijn rug een kruisje staat, kopie ervan naar de chirurgen die mij vorig jaar wilden helpen\geholpen hadden.

Hoezo omslachtig?

Werken aan een goede basis ;-)

Ai, door een dom foutje van mijzelf mag ik nu diverse persoonlijke doelen 1 dagje gaan uitstellen, in plaats van vandaag hoeden wij morgen de GroenLinks BBQ (voor die tijd zal ik zeker dus ook geen conditie test gaan doen).

Wens eigenlijk wel 2a 3x per week de sportschool te gaan bezoeken, een heerlijke uitlaatklep voor mijzelf en het is nog gezond ook (bij voorkeur pak ik telkens de maandag, woensdag en zeker de vrijdag).

Ik verwachte vandaag tevens een leuk post pakketje dus moest wederom verplicht thuis blijven tot ongeveer 15:00…. Ging dus maar weer divers papierwerk archiveren of in de papierversnipperaar steken.

Trof een oude agenda van mijzelf van omgeving 2002, zo vol wil ik mijn agenda wederom zien te krijgen maar dat komt later wel (was destijds werkzaam bij de Noorderbrug maar zat daarbij ook nog eens in extra werkgroepjes intern).

Vanuit GroenLinks Hoogeveen kwam ik ook nog wat heel oud campagne materiaal tegen, een paar flyertjes archiveer ik en bij de rest kan ik er een nietje door drukken omdat dat stapeltje papier nog prima als kladblokje te gebruiken is.

Mijn plannen met bijvoorbeeld Tweetdeck pakken ook gunstig uit voor mijzelf, het oogt dat ik 90 berichten vooraf kan inplannen per account. Ik zal daar eenmalig even heel goed voor moeten gaan zitten maar nadien levert juist dat alleen maar tijdswinst op (bouwen aan een goede basis en daarna pas de rest erbij pakken was het toch?).

Het pakketje wat ergens tussen 14:00 en 15:00 arriveerde bleek helaas niet helemaal compleet te zijn, kan er nu dus nog even niets mee grrrr!

Had intussen wel diverse dozen van dat dikke scherpe karton leeg weten te krijgen, maakte er dus maar een sport van om de tape er van af te trekken en het liefst met een stevige trap per doos op de juiste hoek alle randen te laten scheuren.

De meeste dozen waren te zwak om als oud papier doos te gaan gebruiken, dan deze maar met zo min mogelijk werk snel een stukje kleiner zien te krijgen 😉

IMG_1056

Wanneer ik Arrow Classic Rock Radio heb opstaan en de betere stevige nummers komen voorbij waren en zijn mijn benen behoorlijk krachtig…