Gadverdamme, dit is dus iets wat ik echt niet leuk vind!

Was zojuist gebeld door de planning van de Zorgzaak dat de verpleegster die mijn benen zal gaan verzorgen en opnieuw zal gaan zwachtelen eerder bij mij langs zal gaan komen, zelf zou ik moeten gokken op 19:45.

Voor mijn eigen veiligheid hou ik er dan maar rekening mee dat het 19:30 zal gaan worden, van de hoofdverpleegkundige mocht en mag ik mijn zwachtels niet te lang af hebben zonder met de benen in de lucht te gaan liggen.

Wanneer ik een keertje douchen wil dien ik eerst de zwachtels van mijn enkels af te gaan halen, waar nodig ook pleisters, daarna kan ik pas onder de douche gaan stappen. Aan het werkelijke douche gebeuren zal ik altijd zo’n kleine 15 minuten kwijt zijn, het afdrogen en mijzelf weer gaan aankleden kost mijzelf meer tijd.

Dit totaal gebeuren doe ik op zijn snelst 2 uur over, was\ben dan zeker niet in staat om binnen 30 seconden op mijn intercom te gaan reageren. Bij mijzelf werd er al 1x eerder een poging gedaan om mijn voordeur te gaan forceren, toen gebeurde dat omdat de intercom gewoon defect was (men had gewoon nog even kunnen aanbellen aan mijn voordeur maar die stap sloeg men over).

Van huidige heb ik al meerdere malen de ervaring opgedaan dat 30 minuten vroeger met gemak 60 minuten vroeger zullen gaan zijn.

Voor mijn eigen had ik zojuist al even contact opgenomen met de politie, gewoon nuchter en helder met het verzoek om indien nodig beneden 2x aan te bellen, aan mijn voordeur zeker 1x

Antwoord daarop was:”u moet bij de woningbouw wezen”,”deze kunnen een vertrager in uw intercom gaan inbouwen”,”wanneer u niet open doet forceren wij gewoon per direct uw deur.”

Deed daarbij extra navraag in de vorm van wanneer jullie bij mijn voordeur zijn, bellen jullie dan nog eens aan? Nee, wij zijn dan ingeschakeld om de deur te forceren en zullen ook dat alleen maar gaan doen!

Voor mijn eigen veiligheid stap ik over zo’n 15a 20 minuten wel onder de douche, leuk is anders.

Volgens mij had de telefoniste niet goed in de gaten dat ze te maken had met iemand met een handicap, wat ik vanaf de start van het telefoongesprek duidelijk liet weten…

Daar zouden andere diensten voor wezen gaf zij aan mij mee.

Wat kan het koken soms toch een (enorm) gepruts zijn. ;-)

Voor vandaag heb ik diverse kliekjes in de koelkast liggen die uiterlijk vandaag ook geconsumeerd dienen te gaan worden. Daarnaast heb ik Taugé en gehakt in de koelkast liggen die houdbaar zijn tot de 28e en als aanvulling daarop een zakje soepgroenten die houdbaar zijn tot de 29e.

In verband met mijn incontinentie problemen van achteren eet ik graag op vaste tijden, bij voorkeur v.a. 20:00. Zelf blijk ik dan ook extra veel voeding naar binnen te kunnen werken wat weer gunstig uitpakt bij het telkens maar op de grens hangen van ondergewicht.

Morgen staat er in mijn planning dat ik v.a. 17:50 douchen mag, afhankelijk van hoe ik mijzelf voel zou het kunnen zijn dat ik daar zo’n 15a 20 minuten eerder mee zal gaan beginnen (eigenlijk mag dat niet, binnen 15 minuten stromen mijn enkels al vol met vocht wanneer de zwachtels af zijn).

Voor morgen stond ook iemand in de planning die om 20:00 mijn enkels opnieuw zal gaan verzorgen en zwachtelen, gelukkig lijkt dat nu na 20:30 verplaatst te zijn. Vanuit de Zorgzaak\zwachtel dienst was\is men best wel ‘streng’.

Men belt bij je aan, mijn intercom werkt maar iets van 30 seconden, behoord je daarna op te bellen (wat vaak ook gewoon niet gebeurd), dan zal er gekeken worden of vrienden\familie\buren etc; sleutels hebben.

Indien dat niet het geval is, wordt gewoon de politie opgebeld om je deur te gaan laten intrappen, gevolg kosten zijn dan uiteraard voor eigen rekening.

Om de Zorgzaak tegemoet te gaan komen zou ik buiten of ergens in het portiek een kluisje met vermoedelijk zo’n cijferslot kunnen gaan laten plaatsen, daarin mijn reserve sleutels gaan stoppen. Dat voelt voor mijn eigen echt niet veilig aan, daar geef ik dus ook geen toestemming voor.

Zal morgen pas v.a. 21:30 Beefshanghig kunnen gaan nuttigen, het is het meest smaakvolst wanneer je het direct opeet na het gekookt te hebben, na opwarmen in de magnetron wordt veelal de mie wat kleffer helaas.

Aanstaande donderdag v.a., 19:00 start de gemeenteraadsavond, v.a. mijn thuis adres sloeg en sla ik er ook geen enkele over natuurlijk. Je kan tijdens raadavonden gewoon live mee twitteren. 😉

Tijdnood!

Getverdemme, nu mijn tijd er ‘bijna’ op zit beginnen diverse dingen wel leuk en aangenaam te gaan worden. Begon en begin het momenteel wel steeds drukker te gaan krijgen, op enkele uitzonderingen daar gelaten vond en vind ik dat best ook nog wel leuk!

Voor een allerlaatste keer, kreeg en zal ik de kans gaan krijgen om te laten weten waarvoor ikzelf als GroenLinkser zijnde stond en sta. Aan komende donderdag heb ik bijvoorbeeld iets van een telefonisch ‘interview’ met Corinne Ellemeet op de agenda staan, zal zelf ook dit gesprek extra goed gaan voorbereiden zodat wij het tussen de regels door het allemaal anders en beter georganiseerd zou kunnen gaan worden (sommige dingen zullen misschien dus wel intern blijven, wel heb ik daar mede over nagedacht).

Had\heb een goede Facebook vriend die ook mijn blog’s en soms korte stukjes tekst binnen o.a. Facebook kent, mijzelf trouw volgt, mijzelf aanbevolen heeft bij journalist van het dagblad van het Noorden als ‘info bron met een doel’. Omtrent het onderwerp euthanasie en wat er allemaal bij komt kijken, zou ikzelf misschien de voorpagina van het dagblad van het noorden kunnen gaan bereiken.

Voor mijn eigen had\heb ik er vrij weinig aan, met het verschil dat dit thema eindelijk wel eens een keertje goed in de kamer besproken zal moeten gaan worden. Al ruim 3 kwart jaar was en ben ik klaar met het leven, mijzelf zomaar iets aandoen kon\kan ik niet.

Tegelijkertijd wens ik binnen directe familie kring ook aan te gaan tonen dat ik zelfstandig\op eigen kracht weg zal gaan! Geen schulden\woning die nog leeg gehaald zou moeten worden et cetera.

Was\ben ‘slim’\verstandig genoeg om dat ook gewoon te kunnen gaan laten zien.

Zou er zelf niet aan moeten denken om een ander in mijn sores achter te moeten gaan laten (wat wel heel goed mogelijk was en is).

Kleine jongens worden groot zullen we maar zeggen! 😉

Op digitaal vlak had\heb ik het intussen voor elkaar gekregen dat met name mijn maatschappelijke en politieke inzet minimaal 10 jaar lang online zal blijven voort bestaan. Vond\vind ikzelf best wel netjes geregeld van mijzelf (kost mijzelf eenmalig een kleine 250,–).

Was\ben dus geen anderen nodig die periodiek op diverse accounts van mijzelf te hoeven gaan in en uitloggen (dat zou het goedkoopste zijn, vast te zwaar voor de personages die dat zouden moeten gaan doen voor mijzelf).

Mijn bucket list is zo goed als voltooid, er staan nog een paar puntjes.

Zeker geen dubbel pech!

Zelf zat\zit ik intussen al 2 dagen lang te wachten op een pakketje van FM World Nederland, waarvan ikzelf ook trouwe distributeur was en ben. Op een vrij laat ‘tijdstip’ had ikzelf bij hen vermoedelijk mijn ‘laatste’ bestelling gepleegd.

 

Zelf stond en sta ik vierkant achter hen productlijnen, de geurlijn was\is erg goedkoop omdat deze een nummer bevatten i.p.v. een naam. Zelf was en ben ikzelf behoorlijk gek op nummer 52 en nummer 56.

 

Nummer 52 komt overeen met Boss – Hugo Boss,

Nummer  56 komt overeen met Fahrenheit Christian Dior.

 

Voor laatst genoemde betaal je al heel snel in de winkel zo’n 50a 80 euro per flesje, wij hadden en hebben het alleen maar over nummers, de inkoop prijs zal dan ongeveer 10 euro zijn per stuk, de maximale verkoop prijs zo’n 15 euro (ergens een mooi verdien systeem dus).

 

In de loop der jaren had en heeft FM zijn\haar producten fors uitgebreid, met name het spul wat je voor de huishouding nodig was en bent, was en ben ik laaiend enthousiast over!

 

Iets als afwaszeep, wasmiddel, toiletreiniger zal iets duurder zijn dan dat je soort gelijk producten daarvan in de winkel aantreft. Wel gaat een fles van iets in deze ook vele malen langer mee, met maar een heel klein druppeltje wasmiddel zou ik mijn was toch heel goed schoon kunnen gaan krijgen (uiteindelijk bespaar je dus wel).

 

Die stomme postbode van de DHL kwam en komt maar niet opdagen, met name de WC reiniger was\ben ikzelf nu snoei hard nodig. Vandaag had ik zelf ook mijn weekend boodschappen gedaan bij de Coop, had\heb daarbij 1 flesje gloor\wc reiniger bij besteld zodat mijn huishoudster die aanstaande maandag wel zou kunnen gaan gebruiken.

 

De nota daarvoor overweeg ik ook gewoon bij DHL neer te gaan leggen.

 

Bij de Coop de Grote Beer te Hoogeveen voerde ikzelf gewoon mijn vaste boodschappenlijst in voor wat ik dit weekend nodig zou zijn, plus de rest van komende week aan etenswaren dat ik net tot aanstaande woensdag, heel misschien aanstaande donderdag uit zou kunnen gaan komen.

 

Daarbij ging er toch iets mis, de Coop die het dichtst bij mij in de buurt zit was\is de Wielewaal, deze kennen wel een reserveer moment maar geen thuis bezorg service.

De Grote beer lag en licht nog steeds in omgeving Krakeel, vanuit de Webshop van de Coop kreeg ik ook telkens in het rood re waarschuwing:”U shopt niet in uw buurt\kies andere winkel, u kunt aanstaande zaterdag gaan komen afhalen.”

 

Had dus zelf tegen 17:00 even gebeld naar het adres van de Coop te gelegen aan de Grote Beer, kreeg meteen mijn vaste bezorger aan de lijn. Deze controleerde even samen met mij of ik mijn adres gegevens wel goed ingevoerd zou hebben. O.a bij postcodes gaan invoeren zou misschien wel eens mis gegaan kunnen zijn (was het nou 7906PC of 7906 PC als voorbeeld).

 

Wij kwamen er maar niet uit, hij was ook niet op de hoogte van nieuw beleid, kon gewoon in een rustig tempo mijn boodschappenlijst gaan opratelen + de bonus artikelen die ik er zelf gratis bij zou krijgen.

 

Uiteraard laten weten dat ik lege flessen zou gaan inleveren, indien iets niet voorradig zou zijn, er gekeken zou mogen gaan worden naar vergelijkbare producten.

 

Gewoon het actief mee schrijven vond\vind ikzelf toch wel een stukje nette klantenservice 😉

Voor alle veiligheid een omslachtige handeling. ;-)

Mijn huishoudelijke hulp had al een paar maal aan mij verzocht om een fles gloor te kopen met een kromme kop, hiermee zou zij de WC eenvoudiger kunnen reinigen.

Zelf was en ben ik altijd een tevreden FM distributeur en tevens gebruiker geweest, zelf begon en begin ik het vermoeden te krijgen dat mijn account bijna zou kunnen gaan verlopen. Op zich niet zo’n ramp omdat ik vermoedelijk maximaal nog maar 2 maand te leven zou hebben, zelf blijf ik mijn eigen onrustig voelen over de zogenaamde Scene-arts die op het allerlaatste moment roet in het eten zou kunnen gaan gooien.

Heb voor ‘mijzelf’ even 2×2 nieuwe flessen WC reiniger aangeschaft (mijn vertrouwde soort zat er niet meer tussen en de nieuwe 2 soorten test ik zelf uiteraard ook indien nodig).

uit voorzorg toch maar een klein verwen pakketje qua geuren en douche gebeuren er bij besteld, ik zelf ken de puntentelling niet exact maar binnen FM zal nu mijn account zeker wel langer dan 6 maand blijven bestaan.

Was\ben momenteel bezig om alles goed op orde te hebben, ook wanneer ik er niet meer zal zijn, het zal voor nabestaanden een gemis zijn maar financieel gezien zou het wel uit kunnen (zelf Relativeer ik in deze dit gebeuren liever even).

Had\heb 1 kast in mijn woonkamer staan waar iemand wel belang bij leek te hebben, hoe krijg je deze daar? Stevig donker eikenhout geval met 4 laden boven elkaar, met aan de linkerzijde van de laden een deur, daar stond en staat mijn 2e pc in die voor alle veiligheid back-ups maakte van al het computer gebeuren wat ik in huis had\heb staan.

De rest van mijn inboedel zou gewoon naar grof vuil kunnen, heel misschien heb ik nog 2 kasten staan waarvoor je bij een starter 20,– per stuk zou kunnen gaan vragen, zie maar even iemand te vinden wie er belangstelling voor heeft? Momenteel durf ik zelf ook maar niet zo maar deze weg te gaan doen i.v.m. het mogelijke scene-arts gebeuren.

Had\heb intussen wel iets ‘leuks’ voor elkaar gekregen, op 28 juni aanstaande belt Corinne Ellemeet mijzelf even op om samen met mij door te gaan nemen hoe GroenLinks tegenover de euthanasie wetgeving stond en staat, als interviewer zijnde kon\kan ik intussen ook diverse drempels naar voren halen waar ikzelf tegenaan liep en loopt.

Via mijzelf zal zij zelf dan misschien toch nog een stukje actueler op de hoogte gebracht kunnen gaan worden hoe alles in de praktijk werkelijk werkt, met behulp van haar antwoorden zou ik zelf nog beter kunnen gaan verwoorden hoe GroenLinks tegen dit onderwerp aankijkt, indien nodig wat extra punten zal gaan aandragen. 😉

Afgelopen vrijdag avond verscheen een VP wond en/of stomaverzorging verpleegkundige minstens een half uur te laat op mijn adres, van haar wist en weet ik niet beter dat zij altijd wel zo’n 30 minuten a 45 minuten te vroeg aanwezig zou zijn (zeer vervelend en had daarover ook wel meerdere klachten ingediend).

 

Met mijn huishoudelijke hulp verleenster (HV-2) kon en kan ik het prima mee vinden, je kan er bijna altijd de klok er op gelijk gaan zetten dat deze personage 6 minuten te laat begint met haar werkzaamheden, zeker niet te beroerd was\is om even 15 of meer minuten te gaan overwerken. Officieel gezien kan en mag het niet, zij had en heeft haar eigen wel geplaatst in een soort van vertrouwenspersonage. Per bezoek werd en word er zo’n 2a maximaal 3 keer een korte rookpauze ingelast die minder dan 10 minuten duurt per keer (en dan nog veel informatie over en weer kunnen gaan communiceren vind ik best knap).

 

Minimaal 3x per ontving en ontvang ik hulp van de zwachteldienst van de Zorgzaak, daar viel en valt soms heel lastig mee om goed samen te kunnen gaan werken. Zoals je je eigen ingepland had\hebt staan zou je je eigen aan moeten houden (kon\kan ik prima inkomen).

 

Zelf mag men wel minimaal 3 kwartier te vroeg of te laat bij je langs komen en dat voelde en voelt niet zo lekker aan. Op mijn adres was het 1x voor gekomen dat de intercom beneden niet werkte, dus hoorde ook geen deurbel via de intercom.

 

Wel hoorde ik op een vreemd tijdstip die ikzelf niet kon en kan plaatsen wat gerommel aan mijn deur, dat was best wel eng maar hield er rekening mee dat ikzelf een behoorlijke portie aan pak slaag zou moeten gaan uitdelen (gelukkig niet gebeurd).

 

Mede wegens mijn euthanasie verzoek was en is nu niemand meer in het bezit van mijn reserve sleutels. Ten gunste van de Zorgzaak zou ik een kluisje kunnen gaan ‘huren’ of kopen, deze laten plaatsen in ons portiek et cetera. Daar had\heb ik bij mijn eigen niet een prettig gevoel bij. Zou ook niet weten waar zo’n geval geplaatst zal gaan worden.

 

Liep\loop hiermee wel het risico dat de politie ingeschakeld zou kunnen gaan worden om mijn deur te forceren, kosten daarvan zullen voor mijn rekening komen te staan wanneer ik te laat of niet mijn deur open.

Heb nu wel eindelijk de mogelijkheid om mijzelf minimaal 1x per week te kunnen gaan douchen, dat voelt vele malen schoner aan dan alles alleen maar met een washandje te doen.

Missie geslaagd!

Sinds de laatste paar weken begon\begin ik wederom fysiek gezien zwakker te worden, o.a. bij de grens van mijn linker bovenbeen\bil grens lijken nieuwe NF tumoren in de groei te zijn die vrij ‘pijnlijk’ zijn wanneer je er op zit. Daarnaast zal ikzelf misschien wel behoorlijk wat last hebben van bloedarmoede waartegen ik mijn eigen eigenlijk niet meer aan wens te gaan laten helpen (zou ik zelf alleen willen gaan laten doen wanneer mijn traject bij de Levenseinde kliniek nog heel lang zou kunnen gaan duren).

Omgeving 15:00 vanmiddag had ik een telefoongesprek met ‘mijn’ zuster van de Levenseindekliniek gehad, deze bleken ook wel enkele belangrijke stukken van mijn familie neuroloog te hebben ontvangen.

v.a. de 14e is ‘mijn’ dokter even 2 weken met vakantie, zodra deze weer terug is, zal er even over nagedacht moeten gaan worden of er wel of geen psychiater mijzelf zou moeten gaan nakijken?

Het was\is niet meer noodzakelijk om aan de verplichte 6 voorgesprekken te gaan komen, aan de hand van mijn medisch dossier van mijn huisarts + enkele aanvullingen van mijn familie neuroloog mag ik gaan!

Voor alle zekerheid moeten de dokter en zuster nog even met elkaar in gesprek gaan om wel of geen psychiater op mij af te gaan sturen ter controle.

Zodra ik het ja woord te pakken heb, zal ik wel ‘iets’ langer dan mijn eerst genoemde 3 werkweken de tijd gaan krijgen om alles netjes te gaan afronden.

Met de bank en al mijn verzekeringen had\heb ikzelf al wel vrij veel geregeld, aanstaande dinsdag de 19e had\heb ik al een afspraak staan met de mutatie opzichter.

Mijn woning bevat enkele schade punten die ikzelf niet veroorzaakt heb, maar werknemers van hen. Dat gebeuren zal ik even netjes vast gaan laten zetten, daarbij kan ik directe familie leden en vrienden volledig schade vrij houden.

Zelf vertrouw ik er op, dat ikzelf best wel op veel helpende handen kan gaan rekenen om bijvoorbeeld mijn kelder leeg te kunnen gaan krijgen t.z.t. Momenteel durf ik nog even niets, er bestaat nog steeds het gevaar dat er advies van een Scen arts nodig is… Het lijkt erop dat dat niet nodig zal zijn. 😉

Regie in eigen handen hebben!

Voor mijzelf was en ben ik mijn leven zat mede wegens mijn incontinentie problemen, daarnaast uiteraard mijn pijn klachten die alleen maar toenemen en het steeds afhankelijker gaan worden van.

o.a. in de omgeving van mijn linker bil\bovenbeen waren en zijn weer een aantal nieuwe “NF’ tumoren in de groei. Klinkt misschien vreemd, maar met trots kon\kan ik zelf gaan aangeven dat ding of die dingen er een week vooraf zeker niet zaten (stelt mijzelf gerust in de vorm van dat NF mijzelf teveel zat en zit te pesten).

Vlak onder mijn linker schouderblad begon en begint het in 1x ook stukken gezelliger te worden. Kon kan nu gewoon aanwijzen vorige week zat dat ding op die plek er niet, nu zit er in ene wel een knobbel!

Zelf was\ben ik van mening dat de euthanasie regelgeving stukken eenvoudiger zou moeten kunnen gaan. Was\ben zelf te eigenwijs om gewoon even mijn polsen door te gaan snijden of d.m.v. een injectie naald een bubbeltje lucht in mijn bloedvaten te gaan spuiten.

Voor mijzelf wens ikzelf alles wel heel netjes te gaan afronden, tijdens mijn crematie zal het nummer: Het einde afgespeeld gaan worden, muzikaal gezien gaven en geven de klanken iets ‘heldhaftig’ mee (teken van doorzettingsvermogen).

Daarnaast bijvoorbeeld zoiets als:

en:

 

Uiteraard waren en zijn overige nummers zeer welkom, Het Einde past het best bij mijzelf ook tekstueel gezien. De 2 overige nummers kunnen en mogen veranderd worden in iets wat bij mij zou passen of mijzelf omschrijft.

(pagina was\is nog onder constructie)