Vanaf wanneer zou ik zelf mogen beginnen met aftellen?

Al van jongs af aan hadden diverse familie leden en ik zelf meerdere vervelende dingen mee gemaakt wat inhoudelijk niet zo relevant is om te hoeven weten.

Al vanaf mijn kleuter tijd was ik zelf een beetje een binnen vitter, leek ‘dommer’ te zijn dan dat ik werkelijk was, bewees ook telkens met waardering van anderen het tegenovergestelde.

Vraag voor de grap eens wat ik behaald had aan scholingsdiploma’s tussen mijn 0e levensjaar en 18e, vervolgens mijn behaalde MBI opleiding niveau 3 binnen kreeg.

Tussen 1998 en 2001 volgde ik zelf een opleiding binnen de informatica in de richting van Medewerker Beheer, diverse Informatie systemen. Van af de start van betreffende MBI opleiding, had men al snel door dat ik gewoon op niveau 4 beoordeeld zou mogen gaan worden.

Exclusief mijn kennis van de Nederlandse en Duitse talen, wist ik hoge cijfers te gaan scoren (alles beneden een 7+ tot aan de 10 was een slechte voorbereiding van mijzelf). Dankzij het informatica gebeuren vond ik uiteindelijk werk binnen de zorg op een activiteiten centra voor gehandicapten.

In het verleden heb ik gezien wat NF1 mogelijk met je zou kunnen gaan doen, had jet bij een extreem ‘geval’ ook zelf gezien.. Klinkt wat grof en raar, zonder in de zorg te willen gaan werken, had ik zelf wel meteen door dat meneer\mevrouw digitaal gezien veel beter geholpen zouden kunnen gaan worden qua dagbesteding.

Voor een deel kende men wel de aangepaste toetsenborden, iets als een touchpad werd in mijn beleving vager…Zelf introduceerde ik tijdens mijn stage van 2000 tot 2001 dat er ook veel meer gebruik gemaakt zou mogen kunnen gebruik van spraak herkenning wel eens nuttig zou kunnen zijn.

Tussen 2005 en begin 2006, had ik te veel hooi op mijn vork genomen, wat tot een terechte ontslag had geleid…

Voor nu en een paar jaar terug al, zelf was en ben ik echt klaar met het leven, klinkt misschien vreemd, aan toekomstige nabestaanden wens ik nog wel achteraf gezien aan te kunnen gaan tonen dat ik zelf de boel netjes geregeld heb.

Heel misschien mag ik mijn verhaal gaan delen op TV, dat doe ik niet uit eigen belang, grotendeels voor een ander.

Mijn dikke enkel problematiek was en is intussen zo goed als verdwenen n.a.v. eigen behandel methoden… Mijn linker been begon en begint intussen wel steeds verder naar de klote te gaan (er zit een doof gevoel in i.p.v. pijn klachten, maar juist dat maakt het lopen en opstaan steeds lastiger voor mijzelf).

Volgende week vrijdag heb ik zelf net als iedere andere vrijdag een beetje extra taxi tijd in mijn beleving. Zelf weet ik van de Levenseinde kliniek, tijdens het in ontvangst gemogen hebben pas verder mogen gaan, indien ze deze hebben, zouden ze de dag erop aan je deur kunnen gaan staan..

Dit klote traject wens ik niemand toe, wel begon en begin ik op diverse ouderen te gaan lijken, die weten te gaan vertellen hoe dingen anders zaten en momenteel zitten.

Met een beetje handje klap, was\ben ik met 200,– al klaar voor zelfs 2 blog adressen die samen gevoegd zullen gaan worden.

Begin momenteel wel steeds meer de behoefte te gaan krijgen aan een stukje meer zekerheid…

Live vergader driften!

Het zal voor vandaag hier, een vol vergader dagje gaan worden. Helaas heb ik voor de verandering de gemeenteraad vergadering van 28 februari jl. gemist (miste er eigenlijk nooit 1).

Vanavond vanaf 19:30 zal er wederom een Raadsavond plaats gaan vinden, waarbij ook deels een stukje wat ‘wij’ vanuit het Gehandicaptenplatform al eerder ingebracht hadden. Het stukje inbreng van ‘onze’ kant uit, was 14 dagen geleden uitgesteld naar vandaag (ergens wil ik de hele raadsavond van 14 dagen terug, voor vanavond nog even terug gaan luisteren).

Vanavond 7 maart vanaf  20:30, begint ook het RTL4 Live verkiezingsdebat. De meeste gemeenteraadsvergaderingen woon ik via o.a. radio thuis live bij, tijdens het bijwonen van deze debatten heb ik ook altijd mijn Twitter account open staan om live verslag te doen + mijn persoonlijke mening erbij te plaatsen (dit schijnt ook nog wel eens opgepakt te worden tijdens vergader momenten zelf).

Vanavond vanaf 20:30 dien ik dus ook een keuze te gaan maken, gemiste tv uitzendingen zou ik altijd wel terug kunnen gaan kijken, maar tegelijkertijd zou ik ook live mee kunnen gaan Tweeten waar GroenLinks en ik zelf voor staan tijdens het verkiezingsdebat die op RTL4 uitgezonden zal gaan worden.

Heel misschien verschijnen Tweet berichten van diverse Twitter gebruikers en gebruikster wel live in beeld, dat zou een heel goed campagne plan voor jezelf en de partij kunnen gaan worden die jezelf graag ondersteund.

Op medisch vlak, bleef alles wat ingewikkeld voor mijzelf verlopen. Met name doordat de vorst steeds meer begint te verdwijnen, oog ik zelf een stukje gezonder en beter te gaan worden (trap daar vooral niet in, afgelopen jaren was ik altijd al op mijn zwakst geweest wanneer er een R in de maand zat).

Zelf vermoed ik juridisch gezien wel steeds een stukje verder te gaan staan, heb het voor elkaar gekregen dat ik zelf ook laatst gemaakte onderzoeksresultaten in handen krijg alvorens deze veelal bij mijn huisarts belanden. Mede hierdoor, kunnen mijn contactpersonen van de Levenseinde Kliniek, dat ik zelf van alle kanten poog mee te werken om onder behandeling bij hen te kunnen gaan blijven.

Zelf wacht ikzelf vanaf nu nog even kleine 3a 4 weken af alvorens ik onderzoeksresultaten op voorhand zal gaan doorsturen naar de Levenseinde Kliniek, ergens jammer dat het zo ingewikkeld moet. Het schijnt zo te zijn dat men mij nog steeds wel wenst te gaan helpen, maar nu even niets mag, zelfs niet eens in goed overleg een vervolg traject gaan uitstippelen wat een andere wijze van handelen zou kunnen gaan mogen worden.

*Note: Tussen maag\dunne darm kanaal, zouden er aldus zeggen in het verleden al, meerdere NF1 tumoren aanwezig (kunnen) zijn en 1 van de redenen dat ik 4 tot maximaal 6x daags voor het eten van iets Loperamide moet\mag gaan slikken bij voorkeur op vaste tijdstippen als uitleg die ooit aan mij gedaan was.

Blijf dus bang, dat dit geklier vanaf nu, nog wel eens een jaartje of 3, liever 2 of minder zou kunnen gaan duren. Zo lang als ik moet, voorkom ik wel dat ik misschien zielig aan de kant zou hoeven te gaan staan.