Hoe soms een ‘beetje geluk’, lelijk wat ‘roet in het eten zou kunnen gaan gooien’.

Al sinds enkele jaren geleden wist en weet ik al maar al te goed dat ik zelf klaar met het leven was en ook nog steeds ben, mijn gezondheid begon en begint mijzelf steeds harder in de steek te gaan laten, zeker nu er ook een behandelverbod op mijzelf rust.

Zelf accepteer ik alleen nog maar pijnmedicatie en 2 soorten van medicatie waarmee je incontinentie problematiek van achter en van voren een beetje zou kunnen gaan blijven beheersen\onder controle houden.

Tevens ontvang ik huishoudelijke hulp, had direct al de helft van het aantal uren waarop ik geïndiceerd was geaccepteerd en vooral niet meer!

O.a.  op de momenten dat de R in de maand zat\zit, voelde en voel ik mijzelf op mijn aller zwakste qua gezondheid, voor een deel wist en weet ik dat voor een deel wel te verbergen, maar een keer houd dat gewoon op!

Afgelopen maandag had ik ook aan mijn huishoudelijke hulp gemeld, dat zij morgenochtend een keertje over mocht slaan, met als doelstelling om v.a. afgelopen vrijdag de 29e voorbij 15:00 tot aan maandag 1 april aanstaande 12:00 volledig vrij te zijn.

Was voornemend om met enkele digitale ideeën aan de slag te gaan, daarnaast verdiend mijn hoofd PC in mijn woonkamer wel een her installatie (deze draait onder Windows Vista, maar alle programmatuur er onder heb ik wel vrij geavanceerd weten te gaan instellen).

Op mijn PC in mijn kantoortje, stond en staat wel vrij veel belangrijke informatie en daar staat Linux Mint op, wederom op geavanceerde methode geïnstalleerd. Al vorens ik aan enkele ‘projecten’ begin, wist en weet ik maar al te goed van mijn eigen, dat ik tussendoor niet gestoord kan en mag gaan worden!

Halverwege afgelopen week was er afgesproken dat ik een ander soort van luiers in gebruik zou gaan nemen, die zou ik dan op de vrijdagmiddag gaan ontvangen… Ergens in de middag deed en doe ik dan boodschappen met iemand van vrijwilligers vervoer Hoogeveen op die dagen…

Via Post NL, gokte ik er zelf op om de bezorging maar plaats te laten vinden op ZA 30e v.a. 12:00, inschattingsfoutje van mijn eigen, de pakketjes werden pas aangeboden tegen 14:30 en in de aankondiging was ook al wel bekend aan mijzelf gemaakt dat men tussen 12:00 en 15:00 aan mijn deur zou kunnen te komen gaan staan.

Per uitzondering, zal ik aanstaande maandag iets voorbij 9:00 klaar moeten gaan staan voor het vrijwillige taxi vervoer, normaal gesproken doen wij op iedere maandag middag al mijn boodschappen voor een hele week (zelf kan ik niets meer dragen, hen mag je ‘niet’ gaan overbelasten).

Administratief poogde en poog ik alles ook zo goed als mogelijk te gaan organiseren, niet dat ik de beschikking had\heb over het meest aangename bank saldo, wel zal ik kunnen gaan laten zien dat mijn belangrijkste naasten geld toe gaan krijgen wanneer ik weg ben.

Morgenmiddag tegen 15:00 zal ik ‘gelukkig’ gezien, mijn 2 contact personages van de Levenseinde Kliniek op huis bezoek gaan krijgen, heb intussen wat meer verslagen binnen die mijn verzoek als realistisch zouden kunnen gaan verklaren, i.p.v. die papieren weg te gaan geven, wenste en wens ik zelf wel ingewonnen documentatie in eigen handen te gaan houden uiteraard.

1a 2 blogs zullen gaan volgen die voor dit weekend al geschreven waren.  

Tips voor een interview over mij van jullie gevraagd, hoe kennen jullie mij?

Heb voor morgen ochtend best wel een pittige tevens ‘mooie’ opdracht mee gekregen..

Voor mijn eigen diende en dien ik goed na te gaan denken over: wie ben ik? wat is de werkelijkheid? ben ik alleen in het leven? wat blijft er van mij achter? is het leven maakbaar? heeft het leven zin?

Ben ik alleen in het leven vond\vind ik de meest lastige vraag, zelf was en ben ik echt klaar met strijden, tevens wens ik voor een fatsoenlijke afronding te gaan.

Hoe, wat en aan ‘wie’ leg je die vraag op de meest correcte wijze uit? Zonder verwijten te willen gaan maken, stond en sta ik zelf er redelijk alleen voor omtrent mijn laatste paar zetten die ik hoop te kunnen gaan maken.

Zelf dacht en denk ik hierover niet alleen maar na over mijn eigen, calculeer mee, wat de gevolgen zouden kunnen gaan zijn voor de ander et cetera;
Financieel gezien, begon en begin ik zelf het steeds zwaarder en lastiger te gaan krijgen. Vroeger deed ik dagelijks mijn boodschappen, kocht ook alleen maar de dingen die ik werkelijk nodig zou zijn.

Beetje overdreven uitgelegd, zelfs voor een pakje vloei zou ik zelf lopend de supermarkt kunnen gaan bezoeken, kocht dan vooral ook niet meer dan alleen dat!

Nu doe ik 2x per week mijn boodschappen op iedere maandag en vrijdag wat mijn eigen sowieso al 2x 5 Euro kost per week aan taxi kosten. Met name op de maandagen, was\is het een beetje gokken voor mijn eigen, hoeveel en wat zal ik gaan roken, eten en drinken…

Wat bij onverwachts bezoek en\of ‘ongelukjes’?

Op de vraag:”Is het leven maakbaar?” Ja, zo’n soort situatie zou je voor je eigen kunnen gaan pogen te creëren, leek en lijkt mijzelf een onverstandige keuze omdat je uiteindelijk toch wel door de mand komt te vallen.

Mis ik nog iets in deze?

Afgelopen vrijdag had ik zelf best wel geëmotioneerd contact op genomen met de Levenseinde Kliniek om te melden dat ik het laatste formuliertje kwijt ben geraakt.. Zelf had ik 2x maal een dikke darm onderzoek gehad, de 1e keer vlak voorbij mijn anus, de 2e keer de volledige dikke darm.

Met enige voorkennis wist ik al wel dat beide onderzoeken zinloos waren, mijn incontinentie problemen via mijn achterwerk, zouden vermoedelijk voort kunnen komen vanuit een paar lastige tumoren die net op de grens lagen en nog steeds zouden kunnen gaal liggen tussen maag en darm kanaal..

Dat gebied lag en licht nog steeds bij mijn weten, aan de bovenzijde van mijn dunne darm!

Juist dat deel weigert men te gaan onderzoeken, kan mijn eigen daarover ook best wel kwaad maken, zelf pleite en pleit ik voor een fatsoenlijke dood met nette afronding erbij.

Iets wat ik zelf niet zal gaan doen, maar bewijze van zou ik wel beter een pistool kunnen gaan kopen, echt alles wens ik netjes af te gaan ronden.. Aan directe naasten van mijn eigen wens ik te laten gaan zien, dat ik schulden vrij zal blijven, mijn huidige woning ontruiming ook niet hen probleem zal gaan worden..

Wat zou ik in deze nog meer kunnen gaan doen?



Vanaf wanneer zou ik zelf mogen beginnen met aftellen?

Al van jongs af aan hadden diverse familie leden en ik zelf meerdere vervelende dingen mee gemaakt wat inhoudelijk niet zo relevant is om te hoeven weten.

Al vanaf mijn kleuter tijd was ik zelf een beetje een binnen vitter, leek ‘dommer’ te zijn dan dat ik werkelijk was, bewees ook telkens met waardering van anderen het tegenovergestelde.

Vraag voor de grap eens wat ik behaald had aan scholingsdiploma’s tussen mijn 0e levensjaar en 18e, vervolgens mijn behaalde MBI opleiding niveau 3 binnen kreeg.

Tussen 1998 en 2001 volgde ik zelf een opleiding binnen de informatica in de richting van Medewerker Beheer, diverse Informatie systemen. Van af de start van betreffende MBI opleiding, had men al snel door dat ik gewoon op niveau 4 beoordeeld zou mogen gaan worden.

Exclusief mijn kennis van de Nederlandse en Duitse talen, wist ik hoge cijfers te gaan scoren (alles beneden een 7+ tot aan de 10 was een slechte voorbereiding van mijzelf). Dankzij het informatica gebeuren vond ik uiteindelijk werk binnen de zorg op een activiteiten centra voor gehandicapten.

In het verleden heb ik gezien wat NF1 mogelijk met je zou kunnen gaan doen, had jet bij een extreem ‘geval’ ook zelf gezien.. Klinkt wat grof en raar, zonder in de zorg te willen gaan werken, had ik zelf wel meteen door dat meneer\mevrouw digitaal gezien veel beter geholpen zouden kunnen gaan worden qua dagbesteding.

Voor een deel kende men wel de aangepaste toetsenborden, iets als een touchpad werd in mijn beleving vager…Zelf introduceerde ik tijdens mijn stage van 2000 tot 2001 dat er ook veel meer gebruik gemaakt zou mogen kunnen gebruik van spraak herkenning wel eens nuttig zou kunnen zijn.

Tussen 2005 en begin 2006, had ik te veel hooi op mijn vork genomen, wat tot een terechte ontslag had geleid…

Voor nu en een paar jaar terug al, zelf was en ben ik echt klaar met het leven, klinkt misschien vreemd, aan toekomstige nabestaanden wens ik nog wel achteraf gezien aan te kunnen gaan tonen dat ik zelf de boel netjes geregeld heb.

Heel misschien mag ik mijn verhaal gaan delen op TV, dat doe ik niet uit eigen belang, grotendeels voor een ander.

Mijn dikke enkel problematiek was en is intussen zo goed als verdwenen n.a.v. eigen behandel methoden… Mijn linker been begon en begint intussen wel steeds verder naar de klote te gaan (er zit een doof gevoel in i.p.v. pijn klachten, maar juist dat maakt het lopen en opstaan steeds lastiger voor mijzelf).

Volgende week vrijdag heb ik zelf net als iedere andere vrijdag een beetje extra taxi tijd in mijn beleving. Zelf weet ik van de Levenseinde kliniek, tijdens het in ontvangst gemogen hebben pas verder mogen gaan, indien ze deze hebben, zouden ze de dag erop aan je deur kunnen gaan staan..

Dit klote traject wens ik niemand toe, wel begon en begin ik op diverse ouderen te gaan lijken, die weten te gaan vertellen hoe dingen anders zaten en momenteel zitten.

Met een beetje handje klap, was\ben ik met 200,– al klaar voor zelfs 2 blog adressen die samen gevoegd zullen gaan worden.

Begin momenteel wel steeds meer de behoefte te gaan krijgen aan een stukje meer zekerheid…

Live vergader driften!

Het zal voor vandaag hier, een vol vergader dagje gaan worden. Helaas heb ik voor de verandering de gemeenteraad vergadering van 28 februari jl. gemist (miste er eigenlijk nooit 1).

Vanavond vanaf 19:30 zal er wederom een Raadsavond plaats gaan vinden, waarbij ook deels een stukje wat ‘wij’ vanuit het Gehandicaptenplatform al eerder ingebracht hadden. Het stukje inbreng van ‘onze’ kant uit, was 14 dagen geleden uitgesteld naar vandaag (ergens wil ik de hele raadsavond van 14 dagen terug, voor vanavond nog even terug gaan luisteren).

Vanavond 7 maart vanaf  20:30, begint ook het RTL4 Live verkiezingsdebat. De meeste gemeenteraadsvergaderingen woon ik via o.a. radio thuis live bij, tijdens het bijwonen van deze debatten heb ik ook altijd mijn Twitter account open staan om live verslag te doen + mijn persoonlijke mening erbij te plaatsen (dit schijnt ook nog wel eens opgepakt te worden tijdens vergader momenten zelf).

Vanavond vanaf 20:30 dien ik dus ook een keuze te gaan maken, gemiste tv uitzendingen zou ik altijd wel terug kunnen gaan kijken, maar tegelijkertijd zou ik ook live mee kunnen gaan Tweeten waar GroenLinks en ik zelf voor staan tijdens het verkiezingsdebat die op RTL4 uitgezonden zal gaan worden.

Heel misschien verschijnen Tweet berichten van diverse Twitter gebruikers en gebruikster wel live in beeld, dat zou een heel goed campagne plan voor jezelf en de partij kunnen gaan worden die jezelf graag ondersteund.

Op medisch vlak, bleef alles wat ingewikkeld voor mijzelf verlopen. Met name doordat de vorst steeds meer begint te verdwijnen, oog ik zelf een stukje gezonder en beter te gaan worden (trap daar vooral niet in, afgelopen jaren was ik altijd al op mijn zwakst geweest wanneer er een R in de maand zat).

Zelf vermoed ik juridisch gezien wel steeds een stukje verder te gaan staan, heb het voor elkaar gekregen dat ik zelf ook laatst gemaakte onderzoeksresultaten in handen krijg alvorens deze veelal bij mijn huisarts belanden. Mede hierdoor, kunnen mijn contactpersonen van de Levenseinde Kliniek, dat ik zelf van alle kanten poog mee te werken om onder behandeling bij hen te kunnen gaan blijven.

Zelf wacht ikzelf vanaf nu nog even kleine 3a 4 weken af alvorens ik onderzoeksresultaten op voorhand zal gaan doorsturen naar de Levenseinde Kliniek, ergens jammer dat het zo ingewikkeld moet. Het schijnt zo te zijn dat men mij nog steeds wel wenst te gaan helpen, maar nu even niets mag, zelfs niet eens in goed overleg een vervolg traject gaan uitstippelen wat een andere wijze van handelen zou kunnen gaan mogen worden.

*Note: Tussen maag\dunne darm kanaal, zouden er aldus zeggen in het verleden al, meerdere NF1 tumoren aanwezig (kunnen) zijn en 1 van de redenen dat ik 4 tot maximaal 6x daags voor het eten van iets Loperamide moet\mag gaan slikken bij voorkeur op vaste tijdstippen als uitleg die ooit aan mij gedaan was.

Blijf dus bang, dat dit geklier vanaf nu, nog wel eens een jaartje of 3, liever 2 of minder zou kunnen gaan duren. Zo lang als ik moet, voorkom ik wel dat ik misschien zielig aan de kant zou hoeven te gaan staan.